Von Besserwissern und Hinguckern

Beim Thema assistierter Suizid und insbesondere im Kontext Demenz sprechen wir wie meist in solchen Diskussionen ÜBER die Betroffenen, aber selten MIT ihnen – gerade auch bei diesem Thema nicht. Eine an Demenz erkrankte Person kann am Anfang ihrer Erkrankung sehr klar Auskunft geben, was sie möchte – oder eben auch nicht. Je weiter die Erkrankung fortschreitet, desto schwierig wird es… Aber was wird schwierig? Vor allem erst einmal eines: sie zu verstehen! Schwierig heisst aber noch lange nicht unmöglich. Wenn wir in andere Länder reisen, wissen wir auch, dass wir mit unserer Sprache nicht zurecht kommen, und müssen entweder die Fremdsprache lernen oder uns mit Händen und Füssen verständigen. Was meist sogar sehr gut funktioniert. Das gleiche gilt auch für Menschen mit Demenz in einem fortgeschritteneren Stadium der Erkrankung, wenn es nicht mehr nur um gesprochene Worte, sondern um Gesten und Mimik geht. Diese drücken jeweils ihre  momentanen und in der jeweiligen Situation relevanten Gefühlsäusserungen aus. Sie geben uns relativ klar Auskunft darüber, wie es ihnen geht und was sie wollen oder eben auch nicht. Es bedingt, dass wir uns die Mühe machen und die Zeit nehmen, sie zu „lesen“. Wenn wir, die wir im Vollbesitz unserer geistigen Kräfte sind, in der Lage sind, diese Gefühlsäusserungen zu verstehen, dann können wir das Wohlbefinden von Menschen mit Demenz deutlich günstig beeinflussen und dazu beitragen, dass ihr Leben unabhängig von der Erkrankung lebenswert ist – eine Sichtweise, für die wir als Nicht-Betroffene und damit Aussenstehende Nachhilfe benötigen!

Immer nur Grinsen ist auch nicht normal

Wenn von guter Demenzbetreuung oder -pflege die Rede ist, sind die Stichworte „Lebensqualität“, „Wohlbefinden“ und meist auch „lebenswert“ nicht weit. Dahinter verbirgt sich der Anspruch vieler Helfender, dass die betreute Person deutliche Anzeichen von Wohlbefinden und Freude zeigen sollte und das am besten dauernd. Wenn nicht, dann ist die Mission der guten Betreuung/Pflege gescheitert und es wird von den Helfenden als persönliche kleine Niederlage gewertet. Das gilt übrigens nicht nur für die Demenzbetreuung. Wenn dann in bestimmten Situationen noch Zeichen von Trauer, Angst oder auch Ärger hinzu kommen, dann wird meist tief in die zweite Schublade der Standardbegriffe gegriffen und Worte wie „Herausforderndes Verhalten“, „Schwierig im Umgang“ oder „Aggressiv“ werden herausgezogen.

Was heisst das im Kontext von Menschen mit Demenz?

Ist die Betreuung / Pflege nur gelungen, wenn die Betreuten quasi mit einem Dauergrinsen durch den Alltag gehen? Wenn sie statt zu weinen oder sich lautstark bemerkbar zu machen (z.B. wenn ihnen etwas nicht gefällt), ein fröhliches Liedchen aus ihrer Kindheit trällern oder zu einem Schlager aus der Dauerberieselung des Radiosenders, der die alten Schinken spielt, fröhlich und entrückt mit dem Fuss wippen – nur dann ist Betreuung/Pflege gut und gelungen? Welch triste und fade Vorstellung über das Leben! Wie weit weg wäre eine solche von all dem, was das „wirkliche“ Leben ausmacht! Wer von uns geht schon mit einem Dauergrinsen durch seinen Alltag (ausser in Phasen aktueller Verliebtheit, die ja bekanntermassen auch als „Durchgangs-Syndrom“ diagnostiziert werden)? Wer von uns, die wir doch von unserer geistigen Unversehrtheit ausgehen, ist dauerfröhlich? Zu einem Leben – und das findet auch statt, wenn ein Mensch an Demenz erkrankt ist – gehören Emotionen jeglicher Art. Es ist normal, dass ein Mensch Momente oder Phasen hat, in denen Traurigkeit, Melancholie oder auch Angst vor Unbekanntem die hauptsächlichen Gefühle sind. Emotionale Schwingungsfähigkeit (so nennen das die Psychologen) ist ein Zeichen von psychischer Gesundheit! Das bedeutet, dass auch in einem Leben mit Demenz dafür Platz sein darf und sogar muss, um ein gutes Leben in weitgehender (emotionaler) Normalität  zu führen. Nicht Dauergrinsen ist somit die Zielgrösse guter Betreuung/Pflege von Menschen mit Demenz, sondern das Zulassen von Emotionen und dazu gehören eben auch die negativen. Nur – und da sind Menschen mit Demenz durchaus etwas Besonderes –  darf man sie damit nicht alleine lassen!

Langzeitpflege: Bericht des Bundesrates

Die Zahl der älteren Menschen, die auf Pflege angewiesen sind, wird steigen. Ein heute verabschiedeter Bericht des Bundesrates widmet sich den Herausforderungen, die damit verbundenen sind. So weist der Bericht auf den drohenden Notstand an Pflegefachleuten hin und auf die Notwendigkeit zusätzlicher Angebote im stationären, aber vor allem auch im ambulanten Bereich. Hält man sich die spezifischen Bedürfnisse von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen vor Augen, fallen einige Punkte positiv auf:

  • Der Bericht weist auf die Tatsache hin, dass mit zunehmendem Alter die Pflege anspruchsvoller wird, da die Menschen gleichzeitig mehrere Krankheiten aufweisen oder an Demenz erkrankt sind.
  • Das vom Bundesrat vorgeschlagene Massnahmenpaket enthält auch Massnahmen zur Entlastung von pflegenden Angehörigen.
  • Der Bericht betont die Bedeutung einer koordinierten Versorgung. Sie ist unabdingbar, damit Qualität und Effizienz gesteigert werden können.
  • Prävention wird als prioritäres Handlungsfeld definiert.

Im Rahmen des Dialogs Nationale Gesundheitspolitik werden Bund und Kantone klären, welche Massnahmen zuerst und mit besonderer Dringlichkeit in Angriff zu nehmen sind und wer für die Umsetzung zuständig ist. Die Alzheimervereinigung wird die entsprechenden Arbeiten kritisch begleiten und darauf hinwirken, dass die Bedürfnisse der Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen in genügender Weise berücksichtigt sind.

Bundesrat verabschiedet Bericht über die Perspektiven der Langzeitpflege

Susanne Bandi (sbe.)

Demenzstrategie im Spar-Bann: Kein Geld, keine Arbeitskraft – Stillstand?

Vor einigen Tagen hörte ich einen Vortrag des Leiters eines kantonalen Gesundheitsamtes zum Thema Demenzstrategie. Er schien durchaus problembewusst, aber seine Botschaften waren: Der Kanton steht mit seinem Gesundheits- und Sozialwesen im Bann der Sparpolitik. Erwartet nichts von ihm, denn er hat weder Geld noch Arbeitskapazität. Setzt euch bei den Gemeinden für eure Anliegen ein, denn diese sind und bleiben fast für Alles zuständig. Sie sollten kooperieren, regionale Lösungen finden. Ein kantonaler Demenzplan kommt deshalb bei uns bis 2017, wenn die erste Nationale Demenzstrategie ausläuft, nicht in Frage. Damit beschrieb er wohl die politische Realität auch in anderen Kantonen – zum Glück nicht in allen!

Wir dürfen uns mit dem drohenden Stillstand nicht abfinden. Denn ein hohes Gut steht auf dem Spiel: Die Ermöglichung eines besseren Lebens für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen. Und wenn es bei Kantonen und Gemeinden wirklich zu einem demenzstrategischen Stillstand, zu einem Entwicklungsstopp und sogar zu Leistungsabbau kommt, bewirkt dies das Gegenteil dessen, was sie finanzpolitisch beabsichtigen. Denn wenn die Betroffenen zu spät oder gar nicht beraten werden, wenn sie ungenügend oder gar nicht unterstützt und entlastet werden, verschlechtert sich ihr Zustand viel schneller. Dann erkranken auch mehr betreuende Angehörige an Folgen von chronischer Überlastung. All dies verursacht hohe Kosten, die vermeidbar wären.

Wir müssen diese Risiken und die präventiven Chancen bekannt machen und mehr darüber herausfinden. Fallstudien können die Mehrkosten aufzeigen, die durch verspätete oder unterlassene Massnahmen entstehen. Das kann den Verteilungskampf um die Finanzen beeinflussen. Aber da und dort wird man uns auch antworten: „Ihr habt ja Recht, und wir sehen ein, dass wir etwas tun sollten, aber wir haben jetzt trotzdem weder Geld noch Arbeitskraft dafür. Vielleicht später. Tut uns leid.“

Deshalb wächst in unserer Vereinigungs-Strategie die Bedeutung eigener Dienstleistungen, auch wenn wir die Grenzen unserer finanziellen und personellen Mittel kennen und beachten müssen. Stärken wir unsere Fähigkeit, mit guten, innovativen Beispielen voranzugehen!

Der Mensch lebt nicht vom Brot allein

Man kann vieles unbewusst wissen,
indem man es nur fühlt, aber nicht weiss.
Fjodor M. Dostojewski

Glaube und Spiritualität bedeuten, dass man sich mit den grossen Fragen auseinandersetzt. Was ist der Sinn des Lebens? Wer bin ich? Gibt es einen Gott, eine höhere Macht? Was passiert nach dem Tod? Es sind Fragen, die sich in diesen Tagen, da wir die Auferstehung Christis und die Aussendung des Heiligen Geistes feiern, häufiger stellen als im normalen Alltag.

Muss man denken können, um zu glauben?
Neben einem eher auf Kognition beruhendem Verständnis von Spiritualität gibt es das emotionale Erleben von Glaube und Spirituellem. Und dieses emotionale Erleben ist Menschen mit Demenz sehr wohl möglich! Es ist nicht anzunehmen oder gar ernsthaft einzusehen, dass Bedürfnisse nach Halt und Geborgenheit in einem transzendenten Sinn aus einem Leben verschwinden, nur weil ein Mensch dement wird.

Menschen mit Demenz spirituell zu begleiten, kann Trost und Ruhe vermitteln, sie fühlen sich geborgen und sicher. Beispiele dafür lassen sich im Betreuungsalltag immer wieder finden. Daher besteht auch unter Forschenden Konsens, Spiritualität und Religiosität als wesentliche Komponenten der gesundheitsbezogenen Lebensqualität anzusehen. Je nachdem, wie stark jemand an eine bestimmte Glaubensrichtung gebunden ist, können unterschiedliche Rituale und Symbole hilfreich sein. Eine Kerze anzünden, ein Tischgebet sprechen, miteinander still sein oder ein Spaziergang in der Natur – zu finden sind Handlungen, Worte oder Gegenstände, die zur jeweiligen Person passen und ihrem Bedürfnis entsprechen. Musik, ohnehin ein Schlüsselelement im Umgang mit Demenzerkrankten, spielt auch hier eine wichtige Rolle.

Musik, Licht, Freude
Die Alzheimervereinigung Graubünden begeht den Welt-Alzheimertag jeweils mit einem Gottesdienst für Menschen mit Demenz. Der Andrang beweist, wie wertvoll ein solches Angebot für betroffene Familien ist. Sie halten den Gang in die Kirche häufig nicht mehr für möglich. Spezielle Gottesdienst für Demenzbetroffene werden auch andernorts mit Erfolg durchgeführt. Sie sind in der Regel eher kurz und bieten ein auf die Sinne ausgerichtetes Erlebnis.

Sind die Rituale aus lang gelebter Gewohnheit von Bedeutung oder weil sie ein tief im Innern liegendes Gefühl ansprechen? Ist der Effekt nur im Moment spürbar oder wirkt er sich nachhaltig aus? Diese Fragen sind letztlich zweitrangig. Was zählt ist die Wirkung: das gesteigerte Wohlbefinden und eine grössere Ruhe des Geistes. Die religiöse und spirituelle Ebene in der Begleitung von Menschen mit Demenz verdient auf alle Fälle Beachtung.

Susanne Bandi (sbe.)

Demenz im Knast – ein amerikanisches Experiment

Der demographische Wandel lässt sich auch mit Gittern nicht aussperren! So haben die Schweizer Gefängnisse nicht erst seit heute die Frage zu lösen, wie älter werdenden Gefangenen ein menschenwürdiges Leben hinter Gittern ermöglicht werden kann, vor allem in der Verwahrung. Seit 1984 hat sich der Anteil der verurteilten Straftäter, die älter als 60 Jahre sind, in der Schweiz mehr als verdreifacht. Die NZZ hat kürzlich über die Situation der Langzeitverwahrten am Lebensende in Schweizer Gefängnissen berichtet und die damit verbundene Überforderung des Personals und der Mitgefangenen als Hinterbliebenen geschildert. Das zeigt ein gleich mehrfach verdrängtes Problem unserer Gesellschaft: Weder Gefangene, noch alte Menschen und schon gar nicht das Sterben sind „gesellschaftsfähige“ Themen. Wie sonst liesse sich erklären, dass es bis heute nur vereinzelt Konzepte für Senioren im Gefängnis gibt – wie beispielsweise im Aargauischen Lenzburg.

Vor dem Sterben kommt jedoch zunächst das Leben und Altwerden im Gefängnis. Und damit auch der Bedarf nach Unterstützung und Pflege sowie die Frage nach Demenzerkrankungen. Ob die Wahrscheinlichkeit, an einer Demenz zu erkranken, bei Gefangenen höher ist als in der übrigen Bevölkerung, darüber lässt sich nur spekulieren. Da jedoch Vorerkrankungen wie Schädel-Hirn-Traumata, HIV oder Depressionen bei Straftätern relativ häufig sind, gehören sie sicherlich zu einer klaren Risikogruppe für Demenz – einer wachsenden!

Auf eine solche Situation sind die Gefängnisse nicht vorbereitet – und nicht nur in der Schweiz. Da scheint es umso interessanter, wenn in den USA in einem bisher einzigartigen Experiment Straftäter ohne Aussicht auf Entlassung zu Pflegern und Betreuern von demenzkranken Mithäftlingen ausgebildet werden (eine spannende Reportage von Claas Relotius). Es klingt fast unglaublich, aber es scheint zu funktionieren: So werden nicht nur die fehlenden Pflegefachpersonen zumindest teilweise ersetzt, die ausgebildeten Gefangenen übernehmen Verantwortung und erhalten über diese das Gefühl gebraucht zu werden und eine sinnstiftende Aufgabe. Oder wie ein seit fast 30 Jahren inhaftierter Doppelmörder es ausdrückte: «Danke, dass ich mich wieder als Mensch fühlen darf.» Ein vielversprechendes Experiment eventuell auch für die Schweiz?