Selbstbestimmtes Leben im Alter

Seit 2012 wirkt in Deutschland die «Nationale Allianz für Menschen mit Demenz». Sabine Jansen, die Geschäftsführerin unserer Schwesterorganisation Deutsche Alzheimergesellschaft (DAlzG), stellte sie am 29. September 2016 in Saarbrücken am Kongress der DAlzG vor.

Die «Nationale Allianz» ging aus der Demografiestrategie 2011 der Bundesregierung hervor. Diese steht unter dem schönen Titel «Jedes Alter zählt», und eines ihrer sechs Ziele ist «Selbstbestimmtes Leben im Alter». Die «Nationale Allianz» ist zwar noch keine Demenzstrategie, aber immerhin Teil einer Strategie. Unsere deutschen Kolleginnen und Kollegen setzen sich dafür ein, dass sie bald zur deutschen Demenzstrategie wird.

Die Massnahmen für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen stehen im Dienst des «selbstbestimmten Lebens im Alter»: Eine überzeugende Zielvorgabe! Auch wir setzen uns ja für einen Umgang mit Demenz ein, der die Dauer der Autonomie so lange wie möglich fördert. Dazu kommt, dass viele pflegende und betreuende Angehörige selber betagt sind. Auch sie sollen ein selbstbestimmtes Leben führen können: Sie müssen so beraten und unterstützt werden, dass die Pflege- und Betreuungsaufgaben sie nicht überfordern.

Das Vorgehen der «Nationalen Allianz» ist vergleichbar mit der schweizerischen Nationalen Demenzstrategie. 2014 wurde eine Agenda mit vier Handlungsfeldern verabschiedet: Wissenschaft und Forschung, Gesellschaftliche Verantwortung, Unterstützung von Menschen mit Demenz und deren Familien, Gestaltung des Unterstützungs- und Versorgungssystems. Sodann wurden 155 Massnahmen vereinbart. Diese sind, wie Sabine Jansen feststellt, «zum Teil als konkrete Handlungsaufträge, zu anderen Teilen eher vage formuliert». Bemerkenswert ist, dass alle Massnahmen in einem Monitoringprozess verfolgt werden. Dieses wird durch die Geschäftsstelle der «Nationalen Allianz» durchgeführt, die im Bundesamt für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben angesiedelt ist. Diese Geschäftsstelle führt das Monitoring durch. Sie veröffentlichte soeben ihren ersten Zwischenbericht: Link hier.

Auch die breite politische Abstützung ist mit unserer NDS vergleichbar: Demografiestrategie und «Nationale Allianz» werden durch Ministerien beider Koalitionspartner getragen. DAlzG setzt sich nun dafür ein, dass die Besserstellung der Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen auch in die Wahlprogramme aller Parteien für die Bundestagswahlen 2017 aufgenommen wird.

Als Bundesstaat ist Deutschland besser mit der Schweiz vergleichbar als die meisten andern Länder Europas. Die Bundesländer unterscheiden sich fast wie die Kantone. So haben auch erst drei Bundesländer, nämlich Schleswig-Holstein, das Saarland und Bayern, Demenzpläne. Es lohnt sich sehr, die Entwicklung des Umgangs mit Demenz in Deutschland zu beobachten!

Ulrich Gut.

 

 

Warum es so wertvoll ist, Menschen mit Demenz anzuhören

Dass wir uns für Menschen mit Demenz nicht nur einsetzen, sondern sie auch anhören, sie zu Wort kommen lassen sollen, vernahm ich zunächst als Aufforderung. Durch das Erleben, was sie zu sagen haben, wurde aber diese Botschaft zu meiner eigenen Überzeugung.

Durch Anschauung, durch Erleben, lernen wir viel mehr als durch Belehrung. Wenn ein Mensch mit Demenz das Wort ergreift, erleben wir oft, dass eine diagnostizierte Demenz die Urteils- und Ausdrucksfähigkeit noch keineswegs vermindert hat. Sie kann noch jahrelang bemerkenswert stark bleiben, auch wenn andere Funktionen wie z.B. die Orientierungsfähigkeit abnehmen. Und Anspruch auf Respekt vor ihrem Willen haben Menschen mit Demenz bis ans Ende ihres Lebens, auch wenn sie ihn nicht mehr verbal ausdrücken können. .

Was habe ich von Menschen mit Demenz auf diesem Weg lernen können?

Zuerst fällt mir eine Frau ein, die um ihre Leistungsfähigkeit kämpfen will: Entlastet mich nicht zu früh! Anerkennt mein Recht und gebt mir die Chance, so lange wie möglich einen Beitrag an die Gemeinschaft zu leisten!

Von andern hören wir, wie sie die Diagnose und die Zeit unmittelbar danach erlitten. Wie sie damit allein gelassen wurden: Sei es mit ihren Nächsten allein, oder ganz allein. Sie weisen uns auf einen der wichtigsten Ansatzpunkte für unsere Bemühungen hin: Mit der Demenzdiagnose darf niemand allein gelassen werden.

Menschen mit Demenz können ungeduldig sein, sogar über die wissenschaftliche Forschung: Am Jubiläumsanlass der Schweizerischen Alzheimervereinigung 2013 in Thun sagte ein Mitglied einer Gruppe junger Menschen mit Demenz auf der Bühne, die „chercheurs“ (Forscher, Sucher) sollten endlich „trouveurs“ (Finder) werden: Eine kraftvolle Aufforderung, einerseits sicherlich mehr in die Erforschung der Demenzkrankheiten, andererseits aber auch in die Entwicklung hilfreicher Entlastungs- und Betreuungsangebote zu investieren.

Menschen mit Demenz konfrontieren uns mit der Härte ihrer Lebenslage und mit ihren Erwartungen. Wir brauchen das, um unserer Verantwortung gerecht zu werden: Als Mitmenschen, als Gesellschaft, als Demokratie.

Mit grossem Respekt und Dankbarkeit denke ich an einen ehemaligen Rektor der Universität Zürich, der es gemeinsam mit seiner Gattin zuliess, den Weg mit seiner Demenz in einem Fernsehfilm zu dokumentieren: Was für ein wertvoller Beitrag zur Entstigmatisierung und zur Ermutigung! Auch der beeindruckende Dokumentarfilm eines Sohnes über seine an Demenz erkrankte Mutter („Vergiss mein nicht!“) oder die Verfilmung des einfühlsamen Buches von Arno Geiger („Der alte König in seinem Exil“) sind realistische und gerade dadurch eindrückliche Beispiele eines Alltags im Leben von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen. Menschen wie sie, die bereit sind ihre Leben mit der Erkrankung in aller (negativen wie positiven) Klarheit auch öffentlich zu machen,  gibt es immer mehr. Tragen wir dazu bei, dass sie uns ihre Botschaft überbringen können. Und vor allem : Hören wir ihnen zu!

Der Mensch lebt nicht vom Brot allein

Man kann vieles unbewusst wissen,
indem man es nur fühlt, aber nicht weiss.
Fjodor M. Dostojewski

Glaube und Spiritualität bedeuten, dass man sich mit den grossen Fragen auseinandersetzt. Was ist der Sinn des Lebens? Wer bin ich? Gibt es einen Gott, eine höhere Macht? Was passiert nach dem Tod? Es sind Fragen, die sich in diesen Tagen, da wir die Auferstehung Christis und die Aussendung des Heiligen Geistes feiern, häufiger stellen als im normalen Alltag.

Muss man denken können, um zu glauben?
Neben einem eher auf Kognition beruhendem Verständnis von Spiritualität gibt es das emotionale Erleben von Glaube und Spirituellem. Und dieses emotionale Erleben ist Menschen mit Demenz sehr wohl möglich! Es ist nicht anzunehmen oder gar ernsthaft einzusehen, dass Bedürfnisse nach Halt und Geborgenheit in einem transzendenten Sinn aus einem Leben verschwinden, nur weil ein Mensch dement wird.

Menschen mit Demenz spirituell zu begleiten, kann Trost und Ruhe vermitteln, sie fühlen sich geborgen und sicher. Beispiele dafür lassen sich im Betreuungsalltag immer wieder finden. Daher besteht auch unter Forschenden Konsens, Spiritualität und Religiosität als wesentliche Komponenten der gesundheitsbezogenen Lebensqualität anzusehen. Je nachdem, wie stark jemand an eine bestimmte Glaubensrichtung gebunden ist, können unterschiedliche Rituale und Symbole hilfreich sein. Eine Kerze anzünden, ein Tischgebet sprechen, miteinander still sein oder ein Spaziergang in der Natur – zu finden sind Handlungen, Worte oder Gegenstände, die zur jeweiligen Person passen und ihrem Bedürfnis entsprechen. Musik, ohnehin ein Schlüsselelement im Umgang mit Demenzerkrankten, spielt auch hier eine wichtige Rolle.

Musik, Licht, Freude
Die Alzheimervereinigung Graubünden begeht den Welt-Alzheimertag jeweils mit einem Gottesdienst für Menschen mit Demenz. Der Andrang beweist, wie wertvoll ein solches Angebot für betroffene Familien ist. Sie halten den Gang in die Kirche häufig nicht mehr für möglich. Spezielle Gottesdienst für Demenzbetroffene werden auch andernorts mit Erfolg durchgeführt. Sie sind in der Regel eher kurz und bieten ein auf die Sinne ausgerichtetes Erlebnis.

Sind die Rituale aus lang gelebter Gewohnheit von Bedeutung oder weil sie ein tief im Innern liegendes Gefühl ansprechen? Ist der Effekt nur im Moment spürbar oder wirkt er sich nachhaltig aus? Diese Fragen sind letztlich zweitrangig. Was zählt ist die Wirkung: das gesteigerte Wohlbefinden und eine grössere Ruhe des Geistes. Die religiöse und spirituelle Ebene in der Begleitung von Menschen mit Demenz verdient auf alle Fälle Beachtung.

Susanne Bandi (sbe.)

ADI Konferenz in Budapest – Tag 1

Die 31. Konferenz von Alzheimer’s Disease International (ADI) ist heute feierlich eröffnet worden. Der erste Tag im Überblick:

  • Demenz und Menschenrechte
    Die einzelnen Länder sollen bestehende Menschenrechtskonventionen vermehrt für ihre Advocacy-Strategien nutzen. Diesem Grundsatz hat der ADI-Council mit grosser Mehrheit zugestimmt.  Menschen mit Demenz sollen ihre Menschenrechte wahrnehmen können und gleichberechtigten Zugang zu Dienstleistungen haben. Um dies sicherzustellen, wird ADI die Mitgliedsländer künftig noch stärker unterstützen. In diesem Kontext wird auch die UNO-Behindertenrechtskonvention diskutiert, die die Schweiz vor genau zwei Jahren, im April 2014, in New York ratifiziert hat.
    Der ADI-Council besteht aus Vertretern und Vertreterinnen aller Mitgliedsländern. Die Schweizerische Alzheimervereinigung ist seit mehr als 20 Jahren Mitglied von ADI.
  • Demenzfreundliche Gesellschaft
    ADI präsentierte zum Auftakt der Konferenz neue Publikationen zum Thema „Dementia friendly Communities„. Vorgestellt wurden die Schlüssel-Elemente und wichtige Grundsätze für eine demenzfreundliche Gesellschaft sowie Fallbeispiele aus aller Welt.
  • Betreuende Angehörige
    Vassiliki Terkenli aus Griechenland wurde als „Family Caregiver of the Year“ (betreuende Angehörige des Jahres) ausgezeichnet. Sie begleitet zusammen mit ihren Geschwistern ihre 91-jährige Mutter, die an Demenz erkrankt ist. In ihrer Dankesrede verglich sie die Krankheit mit einer Boots-Reise, die immer neue Abenteuer bereit halte – schöne und herausfordernde.
  • Internationales Netzwerk für Menschen mit Demenz
    John Sandblom, selber jung an Alzheimer erkrankt, zollte dem verstorbenen Richard Taylor Tribut und präsentierte die Ziele und Aktivitäten der Dementia Alliance International. Taylor war einer der ersten Demenz-Aktivisten. Er plädierte dafür, Menschen mit Demenz als ganze Personen wahr- und ernstzunehmend. „Everyone is a full and complete human being entitled to be treated as such regardless of a diagnosis of some form of Dementia or age.“

Alzheimer’s is said to be the long goodbye.
Don’t say goodbye.
Say Hello.
Richard Taylor