Selbstbestimmtes Leben im Alter

Seit 2012 wirkt in Deutschland die «Nationale Allianz für Menschen mit Demenz». Sabine Jansen, die Geschäftsführerin unserer Schwesterorganisation Deutsche Alzheimergesellschaft (DAlzG), stellte sie am 29. September 2016 in Saarbrücken am Kongress der DAlzG vor.

Die «Nationale Allianz» ging aus der Demografiestrategie 2011 der Bundesregierung hervor. Diese steht unter dem schönen Titel «Jedes Alter zählt», und eines ihrer sechs Ziele ist «Selbstbestimmtes Leben im Alter». Die «Nationale Allianz» ist zwar noch keine Demenzstrategie, aber immerhin Teil einer Strategie. Unsere deutschen Kolleginnen und Kollegen setzen sich dafür ein, dass sie bald zur deutschen Demenzstrategie wird.

Die Massnahmen für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen stehen im Dienst des «selbstbestimmten Lebens im Alter»: Eine überzeugende Zielvorgabe! Auch wir setzen uns ja für einen Umgang mit Demenz ein, der die Dauer der Autonomie so lange wie möglich fördert. Dazu kommt, dass viele pflegende und betreuende Angehörige selber betagt sind. Auch sie sollen ein selbstbestimmtes Leben führen können: Sie müssen so beraten und unterstützt werden, dass die Pflege- und Betreuungsaufgaben sie nicht überfordern.

Das Vorgehen der «Nationalen Allianz» ist vergleichbar mit der schweizerischen Nationalen Demenzstrategie. 2014 wurde eine Agenda mit vier Handlungsfeldern verabschiedet: Wissenschaft und Forschung, Gesellschaftliche Verantwortung, Unterstützung von Menschen mit Demenz und deren Familien, Gestaltung des Unterstützungs- und Versorgungssystems. Sodann wurden 155 Massnahmen vereinbart. Diese sind, wie Sabine Jansen feststellt, «zum Teil als konkrete Handlungsaufträge, zu anderen Teilen eher vage formuliert». Bemerkenswert ist, dass alle Massnahmen in einem Monitoringprozess verfolgt werden. Dieses wird durch die Geschäftsstelle der «Nationalen Allianz» durchgeführt, die im Bundesamt für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben angesiedelt ist. Diese Geschäftsstelle führt das Monitoring durch. Sie veröffentlichte soeben ihren ersten Zwischenbericht: Link hier.

Auch die breite politische Abstützung ist mit unserer NDS vergleichbar: Demografiestrategie und «Nationale Allianz» werden durch Ministerien beider Koalitionspartner getragen. DAlzG setzt sich nun dafür ein, dass die Besserstellung der Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen auch in die Wahlprogramme aller Parteien für die Bundestagswahlen 2017 aufgenommen wird.

Als Bundesstaat ist Deutschland besser mit der Schweiz vergleichbar als die meisten andern Länder Europas. Die Bundesländer unterscheiden sich fast wie die Kantone. So haben auch erst drei Bundesländer, nämlich Schleswig-Holstein, das Saarland und Bayern, Demenzpläne. Es lohnt sich sehr, die Entwicklung des Umgangs mit Demenz in Deutschland zu beobachten!

Ulrich Gut.

 

 

Warum es so wertvoll ist, Menschen mit Demenz anzuhören

Dass wir uns für Menschen mit Demenz nicht nur einsetzen, sondern sie auch anhören, sie zu Wort kommen lassen sollen, vernahm ich zunächst als Aufforderung. Durch das Erleben, was sie zu sagen haben, wurde aber diese Botschaft zu meiner eigenen Überzeugung.

Durch Anschauung, durch Erleben, lernen wir viel mehr als durch Belehrung. Wenn ein Mensch mit Demenz das Wort ergreift, erleben wir oft, dass eine diagnostizierte Demenz die Urteils- und Ausdrucksfähigkeit noch keineswegs vermindert hat. Sie kann noch jahrelang bemerkenswert stark bleiben, auch wenn andere Funktionen wie z.B. die Orientierungsfähigkeit abnehmen. Und Anspruch auf Respekt vor ihrem Willen haben Menschen mit Demenz bis ans Ende ihres Lebens, auch wenn sie ihn nicht mehr verbal ausdrücken können. .

Was habe ich von Menschen mit Demenz auf diesem Weg lernen können?

Zuerst fällt mir eine Frau ein, die um ihre Leistungsfähigkeit kämpfen will: Entlastet mich nicht zu früh! Anerkennt mein Recht und gebt mir die Chance, so lange wie möglich einen Beitrag an die Gemeinschaft zu leisten!

Von andern hören wir, wie sie die Diagnose und die Zeit unmittelbar danach erlitten. Wie sie damit allein gelassen wurden: Sei es mit ihren Nächsten allein, oder ganz allein. Sie weisen uns auf einen der wichtigsten Ansatzpunkte für unsere Bemühungen hin: Mit der Demenzdiagnose darf niemand allein gelassen werden.

Menschen mit Demenz können ungeduldig sein, sogar über die wissenschaftliche Forschung: Am Jubiläumsanlass der Schweizerischen Alzheimervereinigung 2013 in Thun sagte ein Mitglied einer Gruppe junger Menschen mit Demenz auf der Bühne, die „chercheurs“ (Forscher, Sucher) sollten endlich „trouveurs“ (Finder) werden: Eine kraftvolle Aufforderung, einerseits sicherlich mehr in die Erforschung der Demenzkrankheiten, andererseits aber auch in die Entwicklung hilfreicher Entlastungs- und Betreuungsangebote zu investieren.

Menschen mit Demenz konfrontieren uns mit der Härte ihrer Lebenslage und mit ihren Erwartungen. Wir brauchen das, um unserer Verantwortung gerecht zu werden: Als Mitmenschen, als Gesellschaft, als Demokratie.

Mit grossem Respekt und Dankbarkeit denke ich an einen ehemaligen Rektor der Universität Zürich, der es gemeinsam mit seiner Gattin zuliess, den Weg mit seiner Demenz in einem Fernsehfilm zu dokumentieren: Was für ein wertvoller Beitrag zur Entstigmatisierung und zur Ermutigung! Auch der beeindruckende Dokumentarfilm eines Sohnes über seine an Demenz erkrankte Mutter („Vergiss mein nicht!“) oder die Verfilmung des einfühlsamen Buches von Arno Geiger („Der alte König in seinem Exil“) sind realistische und gerade dadurch eindrückliche Beispiele eines Alltags im Leben von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen. Menschen wie sie, die bereit sind ihre Leben mit der Erkrankung in aller (negativen wie positiven) Klarheit auch öffentlich zu machen,  gibt es immer mehr. Tragen wir dazu bei, dass sie uns ihre Botschaft überbringen können. Und vor allem : Hören wir ihnen zu!

Von Besserwissern und Hinguckern

Beim Thema assistierter Suizid und insbesondere im Kontext Demenz sprechen wir wie meist in solchen Diskussionen ÜBER die Betroffenen, aber selten MIT ihnen – gerade auch bei diesem Thema nicht. Eine an Demenz erkrankte Person kann am Anfang ihrer Erkrankung sehr klar Auskunft geben, was sie möchte – oder eben auch nicht. Je weiter die Erkrankung fortschreitet, desto schwierig wird es… Aber was wird schwierig? Vor allem erst einmal eines: sie zu verstehen! Schwierig heisst aber noch lange nicht unmöglich. Wenn wir in andere Länder reisen, wissen wir auch, dass wir mit unserer Sprache nicht zurecht kommen, und müssen entweder die Fremdsprache lernen oder uns mit Händen und Füssen verständigen. Was meist sogar sehr gut funktioniert. Das gleiche gilt auch für Menschen mit Demenz in einem fortgeschritteneren Stadium der Erkrankung, wenn es nicht mehr nur um gesprochene Worte, sondern um Gesten und Mimik geht. Diese drücken jeweils ihre  momentanen und in der jeweiligen Situation relevanten Gefühlsäusserungen aus. Sie geben uns relativ klar Auskunft darüber, wie es ihnen geht und was sie wollen oder eben auch nicht. Es bedingt, dass wir uns die Mühe machen und die Zeit nehmen, sie zu „lesen“. Wenn wir, die wir im Vollbesitz unserer geistigen Kräfte sind, in der Lage sind, diese Gefühlsäusserungen zu verstehen, dann können wir das Wohlbefinden von Menschen mit Demenz deutlich günstig beeinflussen und dazu beitragen, dass ihr Leben unabhängig von der Erkrankung lebenswert ist – eine Sichtweise, für die wir als Nicht-Betroffene und damit Aussenstehende Nachhilfe benötigen!

Langzeitpflege: Bericht des Bundesrates

Die Zahl der älteren Menschen, die auf Pflege angewiesen sind, wird steigen. Ein heute verabschiedeter Bericht des Bundesrates widmet sich den Herausforderungen, die damit verbundenen sind. So weist der Bericht auf den drohenden Notstand an Pflegefachleuten hin und auf die Notwendigkeit zusätzlicher Angebote im stationären, aber vor allem auch im ambulanten Bereich. Hält man sich die spezifischen Bedürfnisse von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen vor Augen, fallen einige Punkte positiv auf:

  • Der Bericht weist auf die Tatsache hin, dass mit zunehmendem Alter die Pflege anspruchsvoller wird, da die Menschen gleichzeitig mehrere Krankheiten aufweisen oder an Demenz erkrankt sind.
  • Das vom Bundesrat vorgeschlagene Massnahmenpaket enthält auch Massnahmen zur Entlastung von pflegenden Angehörigen.
  • Der Bericht betont die Bedeutung einer koordinierten Versorgung. Sie ist unabdingbar, damit Qualität und Effizienz gesteigert werden können.
  • Prävention wird als prioritäres Handlungsfeld definiert.

Im Rahmen des Dialogs Nationale Gesundheitspolitik werden Bund und Kantone klären, welche Massnahmen zuerst und mit besonderer Dringlichkeit in Angriff zu nehmen sind und wer für die Umsetzung zuständig ist. Die Alzheimervereinigung wird die entsprechenden Arbeiten kritisch begleiten und darauf hinwirken, dass die Bedürfnisse der Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen in genügender Weise berücksichtigt sind.

Bundesrat verabschiedet Bericht über die Perspektiven der Langzeitpflege

Susanne Bandi (sbe.)

Demenzstrategie im Spar-Bann: Kein Geld, keine Arbeitskraft – Stillstand?

Vor einigen Tagen hörte ich einen Vortrag des Leiters eines kantonalen Gesundheitsamtes zum Thema Demenzstrategie. Er schien durchaus problembewusst, aber seine Botschaften waren: Der Kanton steht mit seinem Gesundheits- und Sozialwesen im Bann der Sparpolitik. Erwartet nichts von ihm, denn er hat weder Geld noch Arbeitskapazität. Setzt euch bei den Gemeinden für eure Anliegen ein, denn diese sind und bleiben fast für Alles zuständig. Sie sollten kooperieren, regionale Lösungen finden. Ein kantonaler Demenzplan kommt deshalb bei uns bis 2017, wenn die erste Nationale Demenzstrategie ausläuft, nicht in Frage. Damit beschrieb er wohl die politische Realität auch in anderen Kantonen – zum Glück nicht in allen!

Wir dürfen uns mit dem drohenden Stillstand nicht abfinden. Denn ein hohes Gut steht auf dem Spiel: Die Ermöglichung eines besseren Lebens für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen. Und wenn es bei Kantonen und Gemeinden wirklich zu einem demenzstrategischen Stillstand, zu einem Entwicklungsstopp und sogar zu Leistungsabbau kommt, bewirkt dies das Gegenteil dessen, was sie finanzpolitisch beabsichtigen. Denn wenn die Betroffenen zu spät oder gar nicht beraten werden, wenn sie ungenügend oder gar nicht unterstützt und entlastet werden, verschlechtert sich ihr Zustand viel schneller. Dann erkranken auch mehr betreuende Angehörige an Folgen von chronischer Überlastung. All dies verursacht hohe Kosten, die vermeidbar wären.

Wir müssen diese Risiken und die präventiven Chancen bekannt machen und mehr darüber herausfinden. Fallstudien können die Mehrkosten aufzeigen, die durch verspätete oder unterlassene Massnahmen entstehen. Das kann den Verteilungskampf um die Finanzen beeinflussen. Aber da und dort wird man uns auch antworten: „Ihr habt ja Recht, und wir sehen ein, dass wir etwas tun sollten, aber wir haben jetzt trotzdem weder Geld noch Arbeitskraft dafür. Vielleicht später. Tut uns leid.“

Deshalb wächst in unserer Vereinigungs-Strategie die Bedeutung eigener Dienstleistungen, auch wenn wir die Grenzen unserer finanziellen und personellen Mittel kennen und beachten müssen. Stärken wir unsere Fähigkeit, mit guten, innovativen Beispielen voranzugehen!

Demenz im Knast – ein amerikanisches Experiment

Der demographische Wandel lässt sich auch mit Gittern nicht aussperren! So haben die Schweizer Gefängnisse nicht erst seit heute die Frage zu lösen, wie älter werdenden Gefangenen ein menschenwürdiges Leben hinter Gittern ermöglicht werden kann, vor allem in der Verwahrung. Seit 1984 hat sich der Anteil der verurteilten Straftäter, die älter als 60 Jahre sind, in der Schweiz mehr als verdreifacht. Die NZZ hat kürzlich über die Situation der Langzeitverwahrten am Lebensende in Schweizer Gefängnissen berichtet und die damit verbundene Überforderung des Personals und der Mitgefangenen als Hinterbliebenen geschildert. Das zeigt ein gleich mehrfach verdrängtes Problem unserer Gesellschaft: Weder Gefangene, noch alte Menschen und schon gar nicht das Sterben sind „gesellschaftsfähige“ Themen. Wie sonst liesse sich erklären, dass es bis heute nur vereinzelt Konzepte für Senioren im Gefängnis gibt – wie beispielsweise im Aargauischen Lenzburg.

Vor dem Sterben kommt jedoch zunächst das Leben und Altwerden im Gefängnis. Und damit auch der Bedarf nach Unterstützung und Pflege sowie die Frage nach Demenzerkrankungen. Ob die Wahrscheinlichkeit, an einer Demenz zu erkranken, bei Gefangenen höher ist als in der übrigen Bevölkerung, darüber lässt sich nur spekulieren. Da jedoch Vorerkrankungen wie Schädel-Hirn-Traumata, HIV oder Depressionen bei Straftätern relativ häufig sind, gehören sie sicherlich zu einer klaren Risikogruppe für Demenz – einer wachsenden!

Auf eine solche Situation sind die Gefängnisse nicht vorbereitet – und nicht nur in der Schweiz. Da scheint es umso interessanter, wenn in den USA in einem bisher einzigartigen Experiment Straftäter ohne Aussicht auf Entlassung zu Pflegern und Betreuern von demenzkranken Mithäftlingen ausgebildet werden (eine spannende Reportage von Claas Relotius). Es klingt fast unglaublich, aber es scheint zu funktionieren: So werden nicht nur die fehlenden Pflegefachpersonen zumindest teilweise ersetzt, die ausgebildeten Gefangenen übernehmen Verantwortung und erhalten über diese das Gefühl gebraucht zu werden und eine sinnstiftende Aufgabe. Oder wie ein seit fast 30 Jahren inhaftierter Doppelmörder es ausdrückte: «Danke, dass ich mich wieder als Mensch fühlen darf.» Ein vielversprechendes Experiment eventuell auch für die Schweiz?