Wer gewinnt am Welt-Alzheimertag? Und vor allem was?

Als ich diese Tage einer Freundin davon erzählte, dass ich an einer eindrucksvollen Veranstaltung zur Verleihung des Fokuspreises für besonderes Engagement anlässlich des Welt-Alzheimertags teilnahm, fragte sie mich doch tatsächlich, ob ich etwas gewonnen hätte.
Ein an sich schöner Gedanke :-)… aber es sind Andere, die hier etwas gewinnen: Nämlich die Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen! Sie gewinnen durch das Engagement derjenigen, die sich professionell oder ehrenamtlich dafür einsetzen: ein integriertes Leben trotz der Erkrankung, Entlastungsmöglichkeiten im Alltag und in jedem Fall Lebensqualität!
Aber eigentlich gibt es doch auch noch andere Gewinner… nämlich unsere ganze Gesellschaft! Denn wir gewinnen durch solches Engagement vor allem eines: Menschlichkeit… und so betrachtet bin ja vielleicht doch auch ich ein wenig eine Gewinnerin… irgendwie :-)! DANKE!
 
Eine Liste der Veranstaltungen zum Welt-Alzheimertag und der Fokuspreise der Alzheimervereinigung – von den Gewinnern für die Gewinner und damit für uns alle – findet sich hier: http://alz.ch/index.php/fokuspreise.html

Dass ich nicht lache…

Auf dem Ausflug einer unserer Gruppen für Menschen, die früh an Demenz erkrankt sind, hat sich neulich eine angeregte Diskussion darüber entsponnen, wie die Öffentlichkeit über Demenz informiert und sensibilisert werden kann – und zwar so, dass weder die Erkrankten selbst, noch ihre Angehörigen oder auch Fachpersonen sich in ihrer Lebens- und Arbeitssituation missverstanden oder gar lächerlich gemacht fühlen. Anlass dafür gaben verschiedene Veröffentlichungen, die kürzlich pointiert auf demenzspezifische Auffälligkeiten hinwiesen, um so unter anderem die Bedeutung einer frühzeitigen Diagnosestellung betonen. Dazu sagte einer der Teilnehmenden : «Wenn das Demenz ist, dann ist das lächerlich… Das ist nicht Alzheimer!»

Und Recht hat er… aber andererseits auch wieder nicht und beides widerspricht sich weniger als es auf den ersten Blick erscheinen mag :

Recht hat er ganz sicherlich, wenn man aus solchen Publikationen schliessen würde, dass sie die komplexe Erkrankung und die individuell erlebte Lebenssituation der Betroffenen auch nur im Ansatz wiedergeben könnten! Das ist selbstverständlich nicht möglich, denn keine Demenzerkrankung wie die andere ist, kein Betroffener erlebt sie wie die anderen, kein Leben mit Demenz ist wie das andere!

Aber es gibt noch eine andere, ebenso wichtige Seite: Will man Stigmatisierung und Tabu abbauen, muss es gelingen die Aufmerksamkeit derjenigen zu erregen, in deren Köpfe diese sich befinden. Und dafür braucht es eine markante, auffällige und leider eben auch manchmal etwas plakative «Verpackung ». Nur so schaut man ein zweites mal hin, nur so bleibt vielleicht beim dritten Mal etwas im Gedächtnis, nur so ist man bei siebten Mal doch neugierig geworden und geht sich tatsächlich informieren!

Als Interessensvertreterin der Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen hat die Schweizerische Alzheimervereinigung beide Aufgaben zu verteten: Einerseits sie mit all den demenzspezifischen Symptomen in ihrer individuellen Lebensgestaltung wertschätzend zu beraten und zu unterstützen. Andererseits ist es aber auch unser erklärtes Anliegen die (nach wie vor wenig informierte) Öffentlichkeit zu sensibiliseren. Das Ziel ist in beiden Fällen das gleiche: die Hürden für eine mit den Betroffenen solidarische Gesellschaft ab- und mehr Akzeptanz aufzubauen – aber es benötigt unterschiedliche Mittel, um dies zu erreichen und Gratwanderungen sind vorprogrammiert.

Psychopathen, die es braucht

Kennen Sie das auch: Sie erzählen von Ihrer Ausbildung und die Reaktion Ihres Gegenübers ist dann das Klischee, das Sie schon tausendfach gehört haben (*dem Sie selbstverständlich überhaupt nicht entsprechen*). Als Psychologin hat man es in dieser Hinsicht überhaupt nicht einfach. So hört man häufig (*d.h. in gefühlten 11 von 10 Fällen*) die misstrauische Frage: „Oh, da muss ich wohl aufpassen, was ich sage?!“ Und es braucht auf der Party ein echtes empathisches Einfühlen in die Unkenntnis des Gegenübers und schliesslich jede Menge vertrauensbildende Massnahmen (wie beispielsweise das Überlassen des letzten Käsehäppchens), um nicht den ganzen Abend mit misstrauischen Blicken bedacht zu werden.

Den vollen Umfang der Tatsache des Klischees der Persönlichkeit einer Psychologin wurde mir jedoch erst klar, als eine Nachbarin ihre Bitte um fachlichen Rat mit den Worten „Sie sind doch Psychopathin…“ einleitete…

Eigentlich, so könnte man sagen, besteht immerhin irgendeine Vorstellung darüber, was Psycholog(inn)en beruflich machen, auch wenn es pauschalisiert und der Realität nur sehr im Ansatz nahe kommt (ein Wesensmerkmal von Klischees). Nun hat aber die Ausbildung in Psychologie doch schon eine sehr lange Tradition. Wie viel weniger kann man da ein vertieftes Verständnis einer Tätigkeit erwarten, die sich im Kern mit einem gesellschaftlichen Tabu und der „grösste Angst des Alters“ beschäftigt (wie das die Geschäftsleitung der Schweizerischen Alzheimervereinigung tut). So ist es oft so, dass ich auf die Frage nach meiner beruflichen Tätigkeit als erstes das Heben der Augenbrauen der Fragenden beobachten kann (*nach 7 Jahren Mimikanalyse kann ich dies zum Glück bereits in Millisekunden eindeutig als Ausdruck eines Abwägens zwischen Neugier und der Sorge um das berühmte Fettnäpfchen interpretieren*). Gefolgt wird dieses dann (*ebenfalls in gefühlten 11 von 10 Fällen*) von einem in echt empathischem Tonfall vorgetragenen: „das ist aber ganz toll“, denn „so Menschen wie dich braucht es ja schliesslich auch“.

Und JA – würde ich dann am liebsten laut ausrufen! GENAU! Menschen, denen ältere Menschen in vulnerablen Lebenssituationen NICHT egal sind, Menschen, die sich für gute Lebensbedingungen für die Schwächsten mit der geringsten Lobby in unseren Gesellschaft einsetzen – genau diese benötigt es! Heute mehr denn je! Diese braucht es aber vor allem in der Praxis und im Alltag der Erkrankten und ihrer Angehörigen! Die Schweizerische Alzheimervereinigung und ihre 21 kantonalen Sektionen mit ihren vielen ehrenamtlich Engagierten setzen sich täglich für die Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen mit Beratung und Information und vielfältigen Angeboten ein. Ihnen rufe ich zu: Liebe Kolleg(inn)en GENAU, euch braucht es..! Genau EUCH braucht es! Danke!

Apropos… hat vielleicht jemand Lust auf ein letztes Käsehäppchen?!?

 

 

Von Besserwissern und Hinguckern

Beim Thema assistierter Suizid und insbesondere im Kontext Demenz sprechen wir wie meist in solchen Diskussionen ÜBER die Betroffenen, aber selten MIT ihnen – gerade auch bei diesem Thema nicht. Eine an Demenz erkrankte Person kann am Anfang ihrer Erkrankung sehr klar Auskunft geben, was sie möchte – oder eben auch nicht. Je weiter die Erkrankung fortschreitet, desto schwierig wird es… Aber was wird schwierig? Vor allem erst einmal eines: sie zu verstehen! Schwierig heisst aber noch lange nicht unmöglich. Wenn wir in andere Länder reisen, wissen wir auch, dass wir mit unserer Sprache nicht zurecht kommen, und müssen entweder die Fremdsprache lernen oder uns mit Händen und Füssen verständigen. Was meist sogar sehr gut funktioniert. Das gleiche gilt auch für Menschen mit Demenz in einem fortgeschritteneren Stadium der Erkrankung, wenn es nicht mehr nur um gesprochene Worte, sondern um Gesten und Mimik geht. Diese drücken jeweils ihre  momentanen und in der jeweiligen Situation relevanten Gefühlsäusserungen aus. Sie geben uns relativ klar Auskunft darüber, wie es ihnen geht und was sie wollen oder eben auch nicht. Es bedingt, dass wir uns die Mühe machen und die Zeit nehmen, sie zu „lesen“. Wenn wir, die wir im Vollbesitz unserer geistigen Kräfte sind, in der Lage sind, diese Gefühlsäusserungen zu verstehen, dann können wir das Wohlbefinden von Menschen mit Demenz deutlich günstig beeinflussen und dazu beitragen, dass ihr Leben unabhängig von der Erkrankung lebenswert ist – eine Sichtweise, für die wir als Nicht-Betroffene und damit Aussenstehende Nachhilfe benötigen!

Immer nur Grinsen ist auch nicht normal

Wenn von guter Demenzbetreuung oder -pflege die Rede ist, sind die Stichworte „Lebensqualität“, „Wohlbefinden“ und meist auch „lebenswert“ nicht weit. Dahinter verbirgt sich der Anspruch vieler Helfender, dass die betreute Person deutliche Anzeichen von Wohlbefinden und Freude zeigen sollte und das am besten dauernd. Wenn nicht, dann ist die Mission der guten Betreuung/Pflege gescheitert und es wird von den Helfenden als persönliche kleine Niederlage gewertet. Das gilt übrigens nicht nur für die Demenzbetreuung. Wenn dann in bestimmten Situationen noch Zeichen von Trauer, Angst oder auch Ärger hinzu kommen, dann wird meist tief in die zweite Schublade der Standardbegriffe gegriffen und Worte wie „Herausforderndes Verhalten“, „Schwierig im Umgang“ oder „Aggressiv“ werden herausgezogen.

Was heisst das im Kontext von Menschen mit Demenz?

Ist die Betreuung / Pflege nur gelungen, wenn die Betreuten quasi mit einem Dauergrinsen durch den Alltag gehen? Wenn sie statt zu weinen oder sich lautstark bemerkbar zu machen (z.B. wenn ihnen etwas nicht gefällt), ein fröhliches Liedchen aus ihrer Kindheit trällern oder zu einem Schlager aus der Dauerberieselung des Radiosenders, der die alten Schinken spielt, fröhlich und entrückt mit dem Fuss wippen – nur dann ist Betreuung/Pflege gut und gelungen? Welch triste und fade Vorstellung über das Leben! Wie weit weg wäre eine solche von all dem, was das „wirkliche“ Leben ausmacht! Wer von uns geht schon mit einem Dauergrinsen durch seinen Alltag (ausser in Phasen aktueller Verliebtheit, die ja bekanntermassen auch als „Durchgangs-Syndrom“ diagnostiziert werden)? Wer von uns, die wir doch von unserer geistigen Unversehrtheit ausgehen, ist dauerfröhlich? Zu einem Leben – und das findet auch statt, wenn ein Mensch an Demenz erkrankt ist – gehören Emotionen jeglicher Art. Es ist normal, dass ein Mensch Momente oder Phasen hat, in denen Traurigkeit, Melancholie oder auch Angst vor Unbekanntem die hauptsächlichen Gefühle sind. Emotionale Schwingungsfähigkeit (so nennen das die Psychologen) ist ein Zeichen von psychischer Gesundheit! Das bedeutet, dass auch in einem Leben mit Demenz dafür Platz sein darf und sogar muss, um ein gutes Leben in weitgehender (emotionaler) Normalität  zu führen. Nicht Dauergrinsen ist somit die Zielgrösse guter Betreuung/Pflege von Menschen mit Demenz, sondern das Zulassen von Emotionen und dazu gehören eben auch die negativen. Nur – und da sind Menschen mit Demenz durchaus etwas Besonderes –  darf man sie damit nicht alleine lassen!

Der Mensch lebt nicht vom Brot allein

Man kann vieles unbewusst wissen,
indem man es nur fühlt, aber nicht weiss.
Fjodor M. Dostojewski

Glaube und Spiritualität bedeuten, dass man sich mit den grossen Fragen auseinandersetzt. Was ist der Sinn des Lebens? Wer bin ich? Gibt es einen Gott, eine höhere Macht? Was passiert nach dem Tod? Es sind Fragen, die sich in diesen Tagen, da wir die Auferstehung Christis und die Aussendung des Heiligen Geistes feiern, häufiger stellen als im normalen Alltag.

Muss man denken können, um zu glauben?
Neben einem eher auf Kognition beruhendem Verständnis von Spiritualität gibt es das emotionale Erleben von Glaube und Spirituellem. Und dieses emotionale Erleben ist Menschen mit Demenz sehr wohl möglich! Es ist nicht anzunehmen oder gar ernsthaft einzusehen, dass Bedürfnisse nach Halt und Geborgenheit in einem transzendenten Sinn aus einem Leben verschwinden, nur weil ein Mensch dement wird.

Menschen mit Demenz spirituell zu begleiten, kann Trost und Ruhe vermitteln, sie fühlen sich geborgen und sicher. Beispiele dafür lassen sich im Betreuungsalltag immer wieder finden. Daher besteht auch unter Forschenden Konsens, Spiritualität und Religiosität als wesentliche Komponenten der gesundheitsbezogenen Lebensqualität anzusehen. Je nachdem, wie stark jemand an eine bestimmte Glaubensrichtung gebunden ist, können unterschiedliche Rituale und Symbole hilfreich sein. Eine Kerze anzünden, ein Tischgebet sprechen, miteinander still sein oder ein Spaziergang in der Natur – zu finden sind Handlungen, Worte oder Gegenstände, die zur jeweiligen Person passen und ihrem Bedürfnis entsprechen. Musik, ohnehin ein Schlüsselelement im Umgang mit Demenzerkrankten, spielt auch hier eine wichtige Rolle.

Musik, Licht, Freude
Die Alzheimervereinigung Graubünden begeht den Welt-Alzheimertag jeweils mit einem Gottesdienst für Menschen mit Demenz. Der Andrang beweist, wie wertvoll ein solches Angebot für betroffene Familien ist. Sie halten den Gang in die Kirche häufig nicht mehr für möglich. Spezielle Gottesdienst für Demenzbetroffene werden auch andernorts mit Erfolg durchgeführt. Sie sind in der Regel eher kurz und bieten ein auf die Sinne ausgerichtetes Erlebnis.

Sind die Rituale aus lang gelebter Gewohnheit von Bedeutung oder weil sie ein tief im Innern liegendes Gefühl ansprechen? Ist der Effekt nur im Moment spürbar oder wirkt er sich nachhaltig aus? Diese Fragen sind letztlich zweitrangig. Was zählt ist die Wirkung: das gesteigerte Wohlbefinden und eine grössere Ruhe des Geistes. Die religiöse und spirituelle Ebene in der Begleitung von Menschen mit Demenz verdient auf alle Fälle Beachtung.

Susanne Bandi (sbe.)