Selbstbestimmtes Leben im Alter

Seit 2012 wirkt in Deutschland die «Nationale Allianz für Menschen mit Demenz». Sabine Jansen, die Geschäftsführerin unserer Schwesterorganisation Deutsche Alzheimergesellschaft (DAlzG), stellte sie am 29. September 2016 in Saarbrücken am Kongress der DAlzG vor.

Die «Nationale Allianz» ging aus der Demografiestrategie 2011 der Bundesregierung hervor. Diese steht unter dem schönen Titel «Jedes Alter zählt», und eines ihrer sechs Ziele ist «Selbstbestimmtes Leben im Alter». Die «Nationale Allianz» ist zwar noch keine Demenzstrategie, aber immerhin Teil einer Strategie. Unsere deutschen Kolleginnen und Kollegen setzen sich dafür ein, dass sie bald zur deutschen Demenzstrategie wird.

Die Massnahmen für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen stehen im Dienst des «selbstbestimmten Lebens im Alter»: Eine überzeugende Zielvorgabe! Auch wir setzen uns ja für einen Umgang mit Demenz ein, der die Dauer der Autonomie so lange wie möglich fördert. Dazu kommt, dass viele pflegende und betreuende Angehörige selber betagt sind. Auch sie sollen ein selbstbestimmtes Leben führen können: Sie müssen so beraten und unterstützt werden, dass die Pflege- und Betreuungsaufgaben sie nicht überfordern.

Das Vorgehen der «Nationalen Allianz» ist vergleichbar mit der schweizerischen Nationalen Demenzstrategie. 2014 wurde eine Agenda mit vier Handlungsfeldern verabschiedet: Wissenschaft und Forschung, Gesellschaftliche Verantwortung, Unterstützung von Menschen mit Demenz und deren Familien, Gestaltung des Unterstützungs- und Versorgungssystems. Sodann wurden 155 Massnahmen vereinbart. Diese sind, wie Sabine Jansen feststellt, «zum Teil als konkrete Handlungsaufträge, zu anderen Teilen eher vage formuliert». Bemerkenswert ist, dass alle Massnahmen in einem Monitoringprozess verfolgt werden. Dieses wird durch die Geschäftsstelle der «Nationalen Allianz» durchgeführt, die im Bundesamt für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben angesiedelt ist. Diese Geschäftsstelle führt das Monitoring durch. Sie veröffentlichte soeben ihren ersten Zwischenbericht: Link hier.

Auch die breite politische Abstützung ist mit unserer NDS vergleichbar: Demografiestrategie und «Nationale Allianz» werden durch Ministerien beider Koalitionspartner getragen. DAlzG setzt sich nun dafür ein, dass die Besserstellung der Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen auch in die Wahlprogramme aller Parteien für die Bundestagswahlen 2017 aufgenommen wird.

Als Bundesstaat ist Deutschland besser mit der Schweiz vergleichbar als die meisten andern Länder Europas. Die Bundesländer unterscheiden sich fast wie die Kantone. So haben auch erst drei Bundesländer, nämlich Schleswig-Holstein, das Saarland und Bayern, Demenzpläne. Es lohnt sich sehr, die Entwicklung des Umgangs mit Demenz in Deutschland zu beobachten!

Ulrich Gut.

 

 

Wer gewinnt am Welt-Alzheimertag? Und vor allem was?

Als ich diese Tage einer Freundin davon erzählte, dass ich an einer eindrucksvollen Veranstaltung zur Verleihung des Fokuspreises für besonderes Engagement anlässlich des Welt-Alzheimertags teilnahm, fragte sie mich doch tatsächlich, ob ich etwas gewonnen hätte.
Ein an sich schöner Gedanke :-)… aber es sind Andere, die hier etwas gewinnen: Nämlich die Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen! Sie gewinnen durch das Engagement derjenigen, die sich professionell oder ehrenamtlich dafür einsetzen: ein integriertes Leben trotz der Erkrankung, Entlastungsmöglichkeiten im Alltag und in jedem Fall Lebensqualität!
Aber eigentlich gibt es doch auch noch andere Gewinner… nämlich unsere ganze Gesellschaft! Denn wir gewinnen durch solches Engagement vor allem eines: Menschlichkeit… und so betrachtet bin ja vielleicht doch auch ich ein wenig eine Gewinnerin… irgendwie :-)! DANKE!
 
Eine Liste der Veranstaltungen zum Welt-Alzheimertag und der Fokuspreise der Alzheimervereinigung – von den Gewinnern für die Gewinner und damit für uns alle – findet sich hier: http://alz.ch/index.php/fokuspreise.html

Zugängliche Informationen zu klinischen Studien

Die Organisation Alzheimer Europe hat die Einführung ihres neuen Diensts „Clinical Trials Watch“ angekündigt. Dieser stellt aktuelle Informationen zu klinischen Studien, bei denen Medikamente zur Behandlung und Prävention von Alzheimer und anderen Demenzerkrankungen untersucht werden, in einem zugänglichen Format bereit.

Für die neue Ressource hat Alzheimer Europe eng mit Mitgliedern der europäischen Arbeitsgruppe von Menschen mit Demenz (European Working Group of People with Dementia, EWGPWD) zusammengearbeitet und sich von Pharmaunternehmen beraten lassen. Jede Studie wurde von einem Mitglied der EWGPWD überprüft und es stehen demenzfreundliche Versionen für den Download zur Verfügung. Der Inhalt wird alle drei Monate aufgrund der in den öffentlichen Registern verfügbaren Informationen aktualisiert.

Laut Jean Georges, Geschäftsführer von Alzheimer Europe, sind klinische Studien zu Alzheimer und anderen Demenzkrankheiten zurzeit noch schwer zu finden und häufig komplex zu verstehen. Der neue Dienst soll hier Abhilfe verschaffen. Helga Rohra, Vorsitzende der EWGPWD, bei der Lewy-Body-Demenz diagnostiziert wurde, teilte mit: „Mit dieser neuen Ressource möchten wir Menschen, die in Europa mit Demenz leben, unterstützen, damit sie umfassend darüber informiert sind, welche Forschung verfügbar ist. Dieses weitaus demenzfreundlichere Format stellt einen großen Schritt dar, wenn es darum geht, dass Informationen über klinische Studien für Menschen mit Demenz und Demenzrisiko besser verfügbar und verständlich werden.“

Weitere Informationen zu Clinical Trails Watch (in Englisch) sind hier verfügbar.

Beachten Sie bitte, dass diese Informationen nicht als eine Empfehlung für eine Behandlung oder für die Teilnahme an einer Studie zu interpretieren sind.