Von Mäusen und Menschen

Forschungsethik für die Beteiligung von Menschen mit Demenz 

Die Forderung Nothing about us without us ist zum „Schlachtruf“ von Menschen mit Demenz geworden, im besten Sinne des Wortes. Die Forderung hat besondere Bedeutung, auch und gerade in der Demenzforschung. Diese kann nicht nur im Labor stattfinden, sondern benötigt die Beteiligung von Menschen mit Demenz, sowohl in klinischen wie auch in psychosozialen Interventions-Studien. Insbesondere in letzteren wird die Beteiligung von Menschen mit Demenz vermehrt gefordert: Begriffe wie Ko-Produktion und Ko-Design gehören zwischenzeitlich in jeden guten Forschungsantrag.
Damit dies künftig noch besser gelingt – denn es ist eine Voraussetzung dafür, dass neue Erkenntnisse für die Verbesserung der Lebensbedingungen der Betroffen entwickelt werden können – müssen Forscher ethischen Aspekten besondere Aufmerksamkeit widmen. Das beinhaltet auch, die Rechte und Würde der Menschen mit Demenz zu respektieren.
Mitglieder der Dementia Alliance International haben an der ADI-Konferenz ihre Erfahrungen als Teilnehmende in Forschungsprojekten eindrücklich geschildert. Sie haben klare Empfehlungen für die Forschenden:
Dr. Mary Radnofsky, eine vielfach ausgezeichnete Wissenschaftlerin und selber an Demenz erkrankt, hat sich als Freiwillige für verschiedene klinische Studien gemeldet. Mit ihrem Appell an die Wissenschaftler „I am not a mouse but a human being“ betont sie die Bedeutung sorgfältiger und wertschätzender Kommunikation. Offene und detaillierte Information sei nicht nur zu Beginn wichtig, sondern auch im Verlauf und zum Abschluss des Forschungsprojektes. Auch Kate Swaffer, eine Demenzaktivistin aus Australien, machte deutlich, dass sie mehr als eine Diagnose sei und sich nicht nur in der Rolle der Erkrankten sieht. Im Gegenteil, sie fordert die wirklich gleichberechtigte Kooperation als Forschungspartnerin, was Menschen mit Demenz aufgrund vorurteilsbehafteter Haltungen meist nicht zugetraut wird. Auch Wissenschaftlicher sind vor solchen Vorurteilen nicht gefeit sind.
Nothing about us, without us. Die Aussage geht weit über die fast trivial anmutende Forderung hinaus, Betroffene seien zu Beteiligten zu machen. Der Grundsatz sollte in einem erweitertem Verständnis auch Entscheidungen zur Forschungsförderung mitbestimmen. 

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden /  Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden /  Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden /  Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden /  Ändern )

w

Verbinde mit %s