Wenn Spenden zum Qualitätssiegel werden

Eine Pressemeldung hat diese Woche die Europäische Alzheimerwelt bewegt: Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft erhält eine Millionenspende von BMW-Erbin Susanne Klatten! Auch die Schweiz verfügt über eine jahrhundertealte Tradition im Bereich der Philanthropie und zählt heute zu den spendenfreudigsten Ländern der Welt. „Philanthropie“ bezeichnet jegliche freiwillige Tätigkeit, die eine Person zum Wohl der Gemeinschaft ausübt. Darunter fallen Spenden von Zeit und Geld, Know-how, Beziehungen oder andere Arten von Zuwendungen.

Aber diese grosszügige Spende an die Alzheimer Gesellschaft ist mehr als einfach nur eine Spende – sie ist ein Qualitätsiegel für die Nonprofit-Organisation. Denn im Spendenwesen scheint eine Art Haltungswechsel stattzufinden, bei der vor allem auch die Effektivität der Spenden im Mittelpunkt steht. Die Gelder sollen ohne den administrativen und personellen Aufwand einer eigenen Stiftung direkt dort ankommen, wofür sie gedacht sind. Hierfür suchen reiche Wohltäter zunehmend die Unterstützung von professionellen Beratern. Diese analysieren verschiedenste Organisationen und helfen so bei der Auswahl geeigneter Projekte. So ist für die Gönner sichergestellt, dass ihre Spende auch wirkt…. Und das tut sie dann auch in der öffentliche Wahrnehmung, nämlich als Auszeichnung für das gewählte Projekt, bzw. die jeweilige Organisation. In diesem Sinne ist die Spende auch ein Qualitätssiegel. Ein Beispiel, das hoffentlich Schule machen wird!

 

Was Beinlänge und Kopfumfang mit Demenz zu tun haben

Gar nichts.. würde man meinen. Dennoch hat einer der renommiertesten internationalen Demenzforscher diese Frage zum Gegenstand eines Vortrags gemacht. Tatsächlich gibt es weltweit verschiedene, wenn auch wenige Studien, die der Frage nachgegangen sind, ob sich Zusammenhänge finden lassen zwischen Beinlänge und/oder Kopfumfang und der Wahrscheinlichkeit, an Demenz zu erkranken. Die Fragestellung ist nicht ganz so absurd, wie man meinen mag (vor allem wenn man selbst „nur“ 160cm gross ist).

Wichtig zu wissen ist, dass sich diese Studien vor allem auf Länder beziehen, in denen die Ernährungssituation im frühen Kindesalter nicht ausreichend ist. Denn es gehört zum gesicherten Wissen, dass niedriges Geburtsgewicht und anhaltende Mangelernährung im Säuglings- und Kindesalter zu verlangsamtem Wachstum und geringeren intellektuellen Fähigkeiten im Erwachsenenalter führen können.

Die bisherigen (wenigen) Studien scheinen darauf hinzuweisen, dass ein Zusammenhang besteht zwischen der Häufigkeit von Demenzerkrankungen und ernährungsbezogenen Einflüssen in früher Kindheit. Das gilt vor allem für die Entwicklungs- und Schwellenländer. Dies weist auf einen bisher noch wenig beachteten Präventions-Ansatz hin: Frühkindliche Entwicklung ist möglicherweise von Bedeutung für das Risiko, an Demenz zu erkranken. Bevor solche Ergebnisse jedoch zur Ableitung konkreter Präventions-Massnahmen führen können, benötigt es zusätzliche Forschung. Das ist auch die einhellige Meinung der Wissenschaftler. Denn es gibt bisher keine wirklichen Langzeitstudien, die mögliche kausale Zusammenhänge tatsächlich schlüssig nachweisen.

Alzheimer’s Disease International rechnet vor allem in den Entwicklungsländern mit einem starken Anstieg der Zahlen von Menschen mit Demenz in den nächsten 30 Jahren. Vor diesem Hintergrund kann die Entwicklung im Kindesalter ein wichtiges Feld sein für zukünftige Forschung.

Von Mäusen und Menschen

Forschungsethik für die Beteiligung von Menschen mit Demenz 

Die Forderung Nothing about us without us ist zum „Schlachtruf“ von Menschen mit Demenz geworden, im besten Sinne des Wortes. Die Forderung hat besondere Bedeutung, auch und gerade in der Demenzforschung. Diese kann nicht nur im Labor stattfinden, sondern benötigt die Beteiligung von Menschen mit Demenz, sowohl in klinischen wie auch in psychosozialen Interventions-Studien. Insbesondere in letzteren wird die Beteiligung von Menschen mit Demenz vermehrt gefordert: Begriffe wie Ko-Produktion und Ko-Design gehören zwischenzeitlich in jeden guten Forschungsantrag.
Damit dies künftig noch besser gelingt – denn es ist eine Voraussetzung dafür, dass neue Erkenntnisse für die Verbesserung der Lebensbedingungen der Betroffen entwickelt werden können – müssen Forscher ethischen Aspekten besondere Aufmerksamkeit widmen. Das beinhaltet auch, die Rechte und Würde der Menschen mit Demenz zu respektieren.
Mitglieder der Dementia Alliance International haben an der ADI-Konferenz ihre Erfahrungen als Teilnehmende in Forschungsprojekten eindrücklich geschildert. Sie haben klare Empfehlungen für die Forschenden:
Dr. Mary Radnofsky, eine vielfach ausgezeichnete Wissenschaftlerin und selber an Demenz erkrankt, hat sich als Freiwillige für verschiedene klinische Studien gemeldet. Mit ihrem Appell an die Wissenschaftler „I am not a mouse but a human being“ betont sie die Bedeutung sorgfältiger und wertschätzender Kommunikation. Offene und detaillierte Information sei nicht nur zu Beginn wichtig, sondern auch im Verlauf und zum Abschluss des Forschungsprojektes. Auch Kate Swaffer, eine Demenzaktivistin aus Australien, machte deutlich, dass sie mehr als eine Diagnose sei und sich nicht nur in der Rolle der Erkrankten sieht. Im Gegenteil, sie fordert die wirklich gleichberechtigte Kooperation als Forschungspartnerin, was Menschen mit Demenz aufgrund vorurteilsbehafteter Haltungen meist nicht zugetraut wird. Auch Wissenschaftlicher sind vor solchen Vorurteilen nicht gefeit sind.
Nothing about us, without us. Die Aussage geht weit über die fast trivial anmutende Forderung hinaus, Betroffene seien zu Beteiligten zu machen. Der Grundsatz sollte in einem erweitertem Verständnis auch Entscheidungen zur Forschungsförderung mitbestimmen. 

Genf: kantonale Demenz-Strategie

Der Kanton Genf hat eine kantonale Demenzstrategie: Der „Plan cantonal Alzheimer“ wurde gestern vorgestellt. Die Alzheimervereinigung Genf hat sich während 5 Jahren intensiv dafür eingesetzt, dass der Kanton eine eigene Strategie erarbeitet.

Auszug aus der Medienmitteilung vom 21. April 2016 (inoffizielle, gekürzte Übersetzung):

Der Plan cantonal Alzheimer 2016-2019 ist gegliedert in fünf globale Ziele, die als prioritär beurteilt werden, und 15 Massnahmen. Es wird eine Begleitgruppe eingesetzt, welche die schrittweise Umsetzung des Plans überwachen wird.

Im Kanton Genf geht man davon aus, dass unter dem Einfluss des Wachstums und der Alterung der Bevölkerung die Zahl der Personen mit altersbedingten kognitiven Beeinträchtigungen von heute 6’500 bis 2040 auf ungefähr 13’000 ansteigen wird. Diese Entwicklung ist besorgniserregend, weshalb Massnahmen getroffen werden müssen, um dem steigenden Bedarf gewachsen zu sein, der sich stark auf die Pflegedienste wie auch auf die betreuenden Angehörigen auswirken wird.

Der Plan cantonal Alzheimer definiert die folgenden Ziele:

A. Die Effizienz der Diagnosen und der anschliessenden Massnahmen bei Personen mit kognitiven Beeinträchtigungen verbessern.
B. Patientenverfügungen fördern und die Möglichkeit der Bezeichnung einer therapeutischen Vertretung und einer therapeutischen Vertretungsperson bekannter machen.
C.  Kommunikation und Koordination zwischen Partnern des Pflegenetzes verbessern.
D.  Die Ausbildung der professionell Pflegenden verbessern.
E.  Die Unterstützung der betreuenden Angehörigen verbessern.

Das Strategie-Papier stützt sich auf geteilte Werte, insbesondere den Willen, Personen mit kognitiven Beeinträchtigungen nicht zu stigmatisieren und ihre Entscheidung zu respektieren, und er fügt sich ein in den Rahmen der kantonalen Politik für die alten Menschen, die ihre Autonomie einbüssen.

Der Genfer Plan cantonal Alzheimer stellt eine wichtige Etappe dar im Hinblick auf die Verbesserung der Lebensqualität der Menschen mit altersbedingten kognitiven Beeinträchtigungen, wie auch ihrer Angehörigen.

Plan cantonal Alzheimer

ADI Konferenz in Budapest – Tag 1

Die 31. Konferenz von Alzheimer’s Disease International (ADI) ist heute feierlich eröffnet worden. Der erste Tag im Überblick:

  • Demenz und Menschenrechte
    Die einzelnen Länder sollen bestehende Menschenrechtskonventionen vermehrt für ihre Advocacy-Strategien nutzen. Diesem Grundsatz hat der ADI-Council mit grosser Mehrheit zugestimmt.  Menschen mit Demenz sollen ihre Menschenrechte wahrnehmen können und gleichberechtigten Zugang zu Dienstleistungen haben. Um dies sicherzustellen, wird ADI die Mitgliedsländer künftig noch stärker unterstützen. In diesem Kontext wird auch die UNO-Behindertenrechtskonvention diskutiert, die die Schweiz vor genau zwei Jahren, im April 2014, in New York ratifiziert hat.
    Der ADI-Council besteht aus Vertretern und Vertreterinnen aller Mitgliedsländern. Die Schweizerische Alzheimervereinigung ist seit mehr als 20 Jahren Mitglied von ADI.
  • Demenzfreundliche Gesellschaft
    ADI präsentierte zum Auftakt der Konferenz neue Publikationen zum Thema „Dementia friendly Communities„. Vorgestellt wurden die Schlüssel-Elemente und wichtige Grundsätze für eine demenzfreundliche Gesellschaft sowie Fallbeispiele aus aller Welt.
  • Betreuende Angehörige
    Vassiliki Terkenli aus Griechenland wurde als „Family Caregiver of the Year“ (betreuende Angehörige des Jahres) ausgezeichnet. Sie begleitet zusammen mit ihren Geschwistern ihre 91-jährige Mutter, die an Demenz erkrankt ist. In ihrer Dankesrede verglich sie die Krankheit mit einer Boots-Reise, die immer neue Abenteuer bereit halte – schöne und herausfordernde.
  • Internationales Netzwerk für Menschen mit Demenz
    John Sandblom, selber jung an Alzheimer erkrankt, zollte dem verstorbenen Richard Taylor Tribut und präsentierte die Ziele und Aktivitäten der Dementia Alliance International. Taylor war einer der ersten Demenz-Aktivisten. Er plädierte dafür, Menschen mit Demenz als ganze Personen wahr- und ernstzunehmend. „Everyone is a full and complete human being entitled to be treated as such regardless of a diagnosis of some form of Dementia or age.“

Alzheimer’s is said to be the long goodbye.
Don’t say goodbye.
Say Hello.
Richard Taylor

Wie stark steigt die Zahl der Menschen mit Demenz?

Die NZZ schreibt in ihrer heutigen Ausgabe, „dass die Häufigkeit von Demenz abnimmt„. So erfreulich die Meldung klingt, sie ist mit Vorsicht zu geniessen. Es gibt einzelne Studien, die auf ein vermindertes Demenzrisiko hindeuten. Das betrifft aber lediglich einzelne Länder und einzelne Gruppen von Menschen. Generelle Schlussfolgerungen und vor allem Rückschlüsse auf die Situation in der Schweiz sind nicht möglich. Es gilt, zu unterscheiden zwischen

  • der erfreulichen Entwicklung, dass Menschen in hochentwickelten Staaten der nördlichen Hemisphäre heute eine grössere Chance haben, auch im hohen Alter nicht an Alzheimer oder einer anderen Demenz zu erkranken,
  • und der Entwicklung der Fallzahlen in einem bestimmten Land.

Für die Schweiz liegen bisher keine (umfassenden) epidemiologischen Studien zur Demenzprävalenz* vor. Die Alzheimervereinigung hat sich für ihre Berechnung der Anzahl Menschen mit Demenz bisher auf Meta-Analysen europäischer Studien (EuroDEM) gestützt. Zum Vergleich wurden die in letzter Zeit immer wieder zitierten Prävalenzraten des internationalen Dachverbands Alzheimer’s Disease International auf die Bevölkerungsstatistik der Schweiz, die vom Bundesamt für Statistik jedes Jahr publiziert wird, angewandt. Dies ist eine durchaus auch in der Epidemiologie angewandte Methode, aber sie stellt natürlich nur ein Annäherung an die tatsächliche Situation dar. Die Ergebnisse beider Berechnungen weisen einen Unterschied von 10’000 Fällen für 2014 aus.  Der Vergleich mit  einer weiteren Datenquelle (EuroCODE) ergibt noch einmal eine grössere Anzahl Betroffener. Dies zeigt, dass es dringend erforderlich ist, konkrete Zahlen für die Situation in der Schweiz zu erheben (ähnlich den bereits bestehenden Krebsregistern). Nur so sind seriöse Massnahmen zur Prävention und gesundheitspolitische Massnahmen zur Sicherung einer qualitativ guten Versorgung entlang des ganzen Krankheitsverlaufs planbar.

Verschiedene Prognosen weisen unterschiedliche Richtungen (Erhöhung/Abnahme) sowie Grade der Veränderung aus. Wie gross der Einfluss einzelner Risikofaktoren aber tatsächlich ist und wie sich die Zahlen in Zukunft entwickeln werden – diese Frage lässt sich aufgrund einzelner Studienergebnisse nicht gültig beantworten. Insofern ist der Titel „Häufigkeit der Demenz nimmt ab“ in der NZZ nur teilweise zutreffend.

Aus meiner persönlichen Sicht als Geschäftsleiterin der Schweizerischen Alzheimervereinigung können wir, die wir uns für ein besseres Leben mit Demenz einsetzen, uns über diese Entwicklung durchaus freuen. Es darf aber keine kurzschlüssige „Alles-nicht-so-schlimm-Stimmung“ aufkommen.Vorläufig wachsen die Fallzahlen weiter und die absolute Zahl der Menschen mit Demenz wird rein aufgrund der demografischen Entwicklung weiter steigen. Am grössten Risikofaktor, dem Alter, ändert sich nichts und auch nicht an der gesundheitspolitischen Herausforderung, die Demenzerkrankungen darstellen.
 *Prävalenz benennt den prozentualen Anteil der Personen innerhalb einer bestimmten Gruppe, die  von einer Krankheit betroffenen sind. So geht man davon aus, dass von den 65-69jährigen Männern ca. 2 Prozent von Demenz betroffen sind, bei den über 90jährigen sind es 30 Prozent.