Wer gewinnt am Welt-Alzheimertag? Und vor allem was?

Als ich diese Tage einer Freundin davon erzählte, dass ich an einer eindrucksvollen Veranstaltung zur Verleihung des Fokuspreises für besonderes Engagement anlässlich des Welt-Alzheimertags teilnahm, fragte sie mich doch tatsächlich, ob ich etwas gewonnen hätte.
Ein an sich schöner Gedanke :-)… aber es sind Andere, die hier etwas gewinnen: Nämlich die Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen! Sie gewinnen durch das Engagement derjenigen, die sich professionell oder ehrenamtlich dafür einsetzen: ein integriertes Leben trotz der Erkrankung, Entlastungsmöglichkeiten im Alltag und in jedem Fall Lebensqualität!
Aber eigentlich gibt es doch auch noch andere Gewinner… nämlich unsere ganze Gesellschaft! Denn wir gewinnen durch solches Engagement vor allem eines: Menschlichkeit… und so betrachtet bin ja vielleicht doch auch ich ein wenig eine Gewinnerin… irgendwie :-)! DANKE!
 
Eine Liste der Veranstaltungen zum Welt-Alzheimertag und der Fokuspreise der Alzheimervereinigung – von den Gewinnern für die Gewinner und damit für uns alle – findet sich hier: http://alz.ch/index.php/fokuspreise.html

Zugängliche Informationen zu klinischen Studien

Die Organisation Alzheimer Europe hat die Einführung ihres neuen Diensts „Clinical Trials Watch“ angekündigt. Dieser stellt aktuelle Informationen zu klinischen Studien, bei denen Medikamente zur Behandlung und Prävention von Alzheimer und anderen Demenzerkrankungen untersucht werden, in einem zugänglichen Format bereit.

Für die neue Ressource hat Alzheimer Europe eng mit Mitgliedern der europäischen Arbeitsgruppe von Menschen mit Demenz (European Working Group of People with Dementia, EWGPWD) zusammengearbeitet und sich von Pharmaunternehmen beraten lassen. Jede Studie wurde von einem Mitglied der EWGPWD überprüft und es stehen demenzfreundliche Versionen für den Download zur Verfügung. Der Inhalt wird alle drei Monate aufgrund der in den öffentlichen Registern verfügbaren Informationen aktualisiert.

Laut Jean Georges, Geschäftsführer von Alzheimer Europe, sind klinische Studien zu Alzheimer und anderen Demenzkrankheiten zurzeit noch schwer zu finden und häufig komplex zu verstehen. Der neue Dienst soll hier Abhilfe verschaffen. Helga Rohra, Vorsitzende der EWGPWD, bei der Lewy-Body-Demenz diagnostiziert wurde, teilte mit: „Mit dieser neuen Ressource möchten wir Menschen, die in Europa mit Demenz leben, unterstützen, damit sie umfassend darüber informiert sind, welche Forschung verfügbar ist. Dieses weitaus demenzfreundlichere Format stellt einen großen Schritt dar, wenn es darum geht, dass Informationen über klinische Studien für Menschen mit Demenz und Demenzrisiko besser verfügbar und verständlich werden.“

Weitere Informationen zu Clinical Trails Watch (in Englisch) sind hier verfügbar.

Beachten Sie bitte, dass diese Informationen nicht als eine Empfehlung für eine Behandlung oder für die Teilnahme an einer Studie zu interpretieren sind.

Dass ich nicht lache…

Auf dem Ausflug einer unserer Gruppen für Menschen, die früh an Demenz erkrankt sind, hat sich neulich eine angeregte Diskussion darüber entsponnen, wie die Öffentlichkeit über Demenz informiert und sensibilisert werden kann – und zwar so, dass weder die Erkrankten selbst, noch ihre Angehörigen oder auch Fachpersonen sich in ihrer Lebens- und Arbeitssituation missverstanden oder gar lächerlich gemacht fühlen. Anlass dafür gaben verschiedene Veröffentlichungen, die kürzlich pointiert auf demenzspezifische Auffälligkeiten hinwiesen, um so unter anderem die Bedeutung einer frühzeitigen Diagnosestellung betonen. Dazu sagte einer der Teilnehmenden : «Wenn das Demenz ist, dann ist das lächerlich… Das ist nicht Alzheimer!»

Und Recht hat er… aber andererseits auch wieder nicht und beides widerspricht sich weniger als es auf den ersten Blick erscheinen mag :

Recht hat er ganz sicherlich, wenn man aus solchen Publikationen schliessen würde, dass sie die komplexe Erkrankung und die individuell erlebte Lebenssituation der Betroffenen auch nur im Ansatz wiedergeben könnten! Das ist selbstverständlich nicht möglich, denn keine Demenzerkrankung wie die andere ist, kein Betroffener erlebt sie wie die anderen, kein Leben mit Demenz ist wie das andere!

Aber es gibt noch eine andere, ebenso wichtige Seite: Will man Stigmatisierung und Tabu abbauen, muss es gelingen die Aufmerksamkeit derjenigen zu erregen, in deren Köpfe diese sich befinden. Und dafür braucht es eine markante, auffällige und leider eben auch manchmal etwas plakative «Verpackung ». Nur so schaut man ein zweites mal hin, nur so bleibt vielleicht beim dritten Mal etwas im Gedächtnis, nur so ist man bei siebten Mal doch neugierig geworden und geht sich tatsächlich informieren!

Als Interessensvertreterin der Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen hat die Schweizerische Alzheimervereinigung beide Aufgaben zu verteten: Einerseits sie mit all den demenzspezifischen Symptomen in ihrer individuellen Lebensgestaltung wertschätzend zu beraten und zu unterstützen. Andererseits ist es aber auch unser erklärtes Anliegen die (nach wie vor wenig informierte) Öffentlichkeit zu sensibiliseren. Das Ziel ist in beiden Fällen das gleiche: die Hürden für eine mit den Betroffenen solidarische Gesellschaft ab- und mehr Akzeptanz aufzubauen – aber es benötigt unterschiedliche Mittel, um dies zu erreichen und Gratwanderungen sind vorprogrammiert.

Psychopathen, die es braucht

Kennen Sie das auch: Sie erzählen von Ihrer Ausbildung und die Reaktion Ihres Gegenübers ist dann das Klischee, das Sie schon tausendfach gehört haben (*dem Sie selbstverständlich überhaupt nicht entsprechen*). Als Psychologin hat man es in dieser Hinsicht überhaupt nicht einfach. So hört man häufig (*d.h. in gefühlten 11 von 10 Fällen*) die misstrauische Frage: „Oh, da muss ich wohl aufpassen, was ich sage?!“ Und es braucht auf der Party ein echtes empathisches Einfühlen in die Unkenntnis des Gegenübers und schliesslich jede Menge vertrauensbildende Massnahmen (wie beispielsweise das Überlassen des letzten Käsehäppchens), um nicht den ganzen Abend mit misstrauischen Blicken bedacht zu werden.

Den vollen Umfang der Tatsache des Klischees der Persönlichkeit einer Psychologin wurde mir jedoch erst klar, als eine Nachbarin ihre Bitte um fachlichen Rat mit den Worten „Sie sind doch Psychopathin…“ einleitete…

Eigentlich, so könnte man sagen, besteht immerhin irgendeine Vorstellung darüber, was Psycholog(inn)en beruflich machen, auch wenn es pauschalisiert und der Realität nur sehr im Ansatz nahe kommt (ein Wesensmerkmal von Klischees). Nun hat aber die Ausbildung in Psychologie doch schon eine sehr lange Tradition. Wie viel weniger kann man da ein vertieftes Verständnis einer Tätigkeit erwarten, die sich im Kern mit einem gesellschaftlichen Tabu und der „grösste Angst des Alters“ beschäftigt (wie das die Geschäftsleitung der Schweizerischen Alzheimervereinigung tut). So ist es oft so, dass ich auf die Frage nach meiner beruflichen Tätigkeit als erstes das Heben der Augenbrauen der Fragenden beobachten kann (*nach 7 Jahren Mimikanalyse kann ich dies zum Glück bereits in Millisekunden eindeutig als Ausdruck eines Abwägens zwischen Neugier und der Sorge um das berühmte Fettnäpfchen interpretieren*). Gefolgt wird dieses dann (*ebenfalls in gefühlten 11 von 10 Fällen*) von einem in echt empathischem Tonfall vorgetragenen: „das ist aber ganz toll“, denn „so Menschen wie dich braucht es ja schliesslich auch“.

Und JA – würde ich dann am liebsten laut ausrufen! GENAU! Menschen, denen ältere Menschen in vulnerablen Lebenssituationen NICHT egal sind, Menschen, die sich für gute Lebensbedingungen für die Schwächsten mit der geringsten Lobby in unseren Gesellschaft einsetzen – genau diese benötigt es! Heute mehr denn je! Diese braucht es aber vor allem in der Praxis und im Alltag der Erkrankten und ihrer Angehörigen! Die Schweizerische Alzheimervereinigung und ihre 21 kantonalen Sektionen mit ihren vielen ehrenamtlich Engagierten setzen sich täglich für die Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen mit Beratung und Information und vielfältigen Angeboten ein. Ihnen rufe ich zu: Liebe Kolleg(inn)en GENAU, euch braucht es..! Genau EUCH braucht es! Danke!

Apropos… hat vielleicht jemand Lust auf ein letztes Käsehäppchen?!?

 

 

Warum es so wertvoll ist, Menschen mit Demenz anzuhören

Dass wir uns für Menschen mit Demenz nicht nur einsetzen, sondern sie auch anhören, sie zu Wort kommen lassen sollen, vernahm ich zunächst als Aufforderung. Durch das Erleben, was sie zu sagen haben, wurde aber diese Botschaft zu meiner eigenen Überzeugung.

Durch Anschauung, durch Erleben, lernen wir viel mehr als durch Belehrung. Wenn ein Mensch mit Demenz das Wort ergreift, erleben wir oft, dass eine diagnostizierte Demenz die Urteils- und Ausdrucksfähigkeit noch keineswegs vermindert hat. Sie kann noch jahrelang bemerkenswert stark bleiben, auch wenn andere Funktionen wie z.B. die Orientierungsfähigkeit abnehmen. Und Anspruch auf Respekt vor ihrem Willen haben Menschen mit Demenz bis ans Ende ihres Lebens, auch wenn sie ihn nicht mehr verbal ausdrücken können. .

Was habe ich von Menschen mit Demenz auf diesem Weg lernen können?

Zuerst fällt mir eine Frau ein, die um ihre Leistungsfähigkeit kämpfen will: Entlastet mich nicht zu früh! Anerkennt mein Recht und gebt mir die Chance, so lange wie möglich einen Beitrag an die Gemeinschaft zu leisten!

Von andern hören wir, wie sie die Diagnose und die Zeit unmittelbar danach erlitten. Wie sie damit allein gelassen wurden: Sei es mit ihren Nächsten allein, oder ganz allein. Sie weisen uns auf einen der wichtigsten Ansatzpunkte für unsere Bemühungen hin: Mit der Demenzdiagnose darf niemand allein gelassen werden.

Menschen mit Demenz können ungeduldig sein, sogar über die wissenschaftliche Forschung: Am Jubiläumsanlass der Schweizerischen Alzheimervereinigung 2013 in Thun sagte ein Mitglied einer Gruppe junger Menschen mit Demenz auf der Bühne, die „chercheurs“ (Forscher, Sucher) sollten endlich „trouveurs“ (Finder) werden: Eine kraftvolle Aufforderung, einerseits sicherlich mehr in die Erforschung der Demenzkrankheiten, andererseits aber auch in die Entwicklung hilfreicher Entlastungs- und Betreuungsangebote zu investieren.

Menschen mit Demenz konfrontieren uns mit der Härte ihrer Lebenslage und mit ihren Erwartungen. Wir brauchen das, um unserer Verantwortung gerecht zu werden: Als Mitmenschen, als Gesellschaft, als Demokratie.

Mit grossem Respekt und Dankbarkeit denke ich an einen ehemaligen Rektor der Universität Zürich, der es gemeinsam mit seiner Gattin zuliess, den Weg mit seiner Demenz in einem Fernsehfilm zu dokumentieren: Was für ein wertvoller Beitrag zur Entstigmatisierung und zur Ermutigung! Auch der beeindruckende Dokumentarfilm eines Sohnes über seine an Demenz erkrankte Mutter („Vergiss mein nicht!“) oder die Verfilmung des einfühlsamen Buches von Arno Geiger („Der alte König in seinem Exil“) sind realistische und gerade dadurch eindrückliche Beispiele eines Alltags im Leben von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen. Menschen wie sie, die bereit sind ihre Leben mit der Erkrankung in aller (negativen wie positiven) Klarheit auch öffentlich zu machen,  gibt es immer mehr. Tragen wir dazu bei, dass sie uns ihre Botschaft überbringen können. Und vor allem : Hören wir ihnen zu!

Von Besserwissern und Hinguckern

Beim Thema assistierter Suizid und insbesondere im Kontext Demenz sprechen wir wie meist in solchen Diskussionen ÜBER die Betroffenen, aber selten MIT ihnen – gerade auch bei diesem Thema nicht. Eine an Demenz erkrankte Person kann am Anfang ihrer Erkrankung sehr klar Auskunft geben, was sie möchte – oder eben auch nicht. Je weiter die Erkrankung fortschreitet, desto schwierig wird es… Aber was wird schwierig? Vor allem erst einmal eines: sie zu verstehen! Schwierig heisst aber noch lange nicht unmöglich. Wenn wir in andere Länder reisen, wissen wir auch, dass wir mit unserer Sprache nicht zurecht kommen, und müssen entweder die Fremdsprache lernen oder uns mit Händen und Füssen verständigen. Was meist sogar sehr gut funktioniert. Das gleiche gilt auch für Menschen mit Demenz in einem fortgeschritteneren Stadium der Erkrankung, wenn es nicht mehr nur um gesprochene Worte, sondern um Gesten und Mimik geht. Diese drücken jeweils ihre  momentanen und in der jeweiligen Situation relevanten Gefühlsäusserungen aus. Sie geben uns relativ klar Auskunft darüber, wie es ihnen geht und was sie wollen oder eben auch nicht. Es bedingt, dass wir uns die Mühe machen und die Zeit nehmen, sie zu „lesen“. Wenn wir, die wir im Vollbesitz unserer geistigen Kräfte sind, in der Lage sind, diese Gefühlsäusserungen zu verstehen, dann können wir das Wohlbefinden von Menschen mit Demenz deutlich günstig beeinflussen und dazu beitragen, dass ihr Leben unabhängig von der Erkrankung lebenswert ist – eine Sichtweise, für die wir als Nicht-Betroffene und damit Aussenstehende Nachhilfe benötigen!