Dass ich nicht lache…

Auf dem Ausflug einer unserer Gruppen für Menschen, die früh an Demenz erkrankt sind, hat sich neulich eine angeregte Diskussion darüber entsponnen, wie die Öffentlichkeit über Demenz informiert und sensibilisert werden kann – und zwar so, dass weder die Erkrankten selbst, noch ihre Angehörigen oder auch Fachpersonen sich in ihrer Lebens- und Arbeitssituation missverstanden oder gar lächerlich gemacht fühlen. Anlass dafür gaben verschiedene Veröffentlichungen, die kürzlich pointiert auf demenzspezifische Auffälligkeiten hinwiesen, um so unter anderem die Bedeutung einer frühzeitigen Diagnosestellung betonen. Dazu sagte einer der Teilnehmenden : «Wenn das Demenz ist, dann ist das lächerlich… Das ist nicht Alzheimer!»

Und Recht hat er… aber andererseits auch wieder nicht und beides widerspricht sich weniger als es auf den ersten Blick erscheinen mag :

Recht hat er ganz sicherlich, wenn man aus solchen Publikationen schliessen würde, dass sie die komplexe Erkrankung und die individuell erlebte Lebenssituation der Betroffenen auch nur im Ansatz wiedergeben könnten! Das ist selbstverständlich nicht möglich, denn keine Demenzerkrankung wie die andere ist, kein Betroffener erlebt sie wie die anderen, kein Leben mit Demenz ist wie das andere!

Aber es gibt noch eine andere, ebenso wichtige Seite: Will man Stigmatisierung und Tabu abbauen, muss es gelingen die Aufmerksamkeit derjenigen zu erregen, in deren Köpfe diese sich befinden. Und dafür braucht es eine markante, auffällige und leider eben auch manchmal etwas plakative «Verpackung ». Nur so schaut man ein zweites mal hin, nur so bleibt vielleicht beim dritten Mal etwas im Gedächtnis, nur so ist man bei siebten Mal doch neugierig geworden und geht sich tatsächlich informieren!

Als Interessensvertreterin der Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen hat die Schweizerische Alzheimervereinigung beide Aufgaben zu verteten: Einerseits sie mit all den demenzspezifischen Symptomen in ihrer individuellen Lebensgestaltung wertschätzend zu beraten und zu unterstützen. Andererseits ist es aber auch unser erklärtes Anliegen die (nach wie vor wenig informierte) Öffentlichkeit zu sensibiliseren. Das Ziel ist in beiden Fällen das gleiche: die Hürden für eine mit den Betroffenen solidarische Gesellschaft ab- und mehr Akzeptanz aufzubauen – aber es benötigt unterschiedliche Mittel, um dies zu erreichen und Gratwanderungen sind vorprogrammiert.

Psychopathen, die es braucht

Kennen Sie das auch: Sie erzählen von Ihrer Ausbildung und die Reaktion Ihres Gegenübers ist dann das Klischee, das Sie schon tausendfach gehört haben (*dem Sie selbstverständlich überhaupt nicht entsprechen*). Als Psychologin hat man es in dieser Hinsicht überhaupt nicht einfach. So hört man häufig (*d.h. in gefühlten 11 von 10 Fällen*) die misstrauische Frage: „Oh, da muss ich wohl aufpassen, was ich sage?!“ Und es braucht auf der Party ein echtes empathisches Einfühlen in die Unkenntnis des Gegenübers und schliesslich jede Menge vertrauensbildende Massnahmen (wie beispielsweise das Überlassen des letzten Käsehäppchens), um nicht den ganzen Abend mit misstrauischen Blicken bedacht zu werden.

Den vollen Umfang der Tatsache des Klischees der Persönlichkeit einer Psychologin wurde mir jedoch erst klar, als eine Nachbarin ihre Bitte um fachlichen Rat mit den Worten „Sie sind doch Psychopathin…“ einleitete…

Eigentlich, so könnte man sagen, besteht immerhin irgendeine Vorstellung darüber, was Psycholog(inn)en beruflich machen, auch wenn es pauschalisiert und der Realität nur sehr im Ansatz nahe kommt (ein Wesensmerkmal von Klischees). Nun hat aber die Ausbildung in Psychologie doch schon eine sehr lange Tradition. Wie viel weniger kann man da ein vertieftes Verständnis einer Tätigkeit erwarten, die sich im Kern mit einem gesellschaftlichen Tabu und der „grösste Angst des Alters“ beschäftigt (wie das die Geschäftsleitung der Schweizerischen Alzheimervereinigung tut). So ist es oft so, dass ich auf die Frage nach meiner beruflichen Tätigkeit als erstes das Heben der Augenbrauen der Fragenden beobachten kann (*nach 7 Jahren Mimikanalyse kann ich dies zum Glück bereits in Millisekunden eindeutig als Ausdruck eines Abwägens zwischen Neugier und der Sorge um das berühmte Fettnäpfchen interpretieren*). Gefolgt wird dieses dann (*ebenfalls in gefühlten 11 von 10 Fällen*) von einem in echt empathischem Tonfall vorgetragenen: „das ist aber ganz toll“, denn „so Menschen wie dich braucht es ja schliesslich auch“.

Und JA – würde ich dann am liebsten laut ausrufen! GENAU! Menschen, denen ältere Menschen in vulnerablen Lebenssituationen NICHT egal sind, Menschen, die sich für gute Lebensbedingungen für die Schwächsten mit der geringsten Lobby in unseren Gesellschaft einsetzen – genau diese benötigt es! Heute mehr denn je! Diese braucht es aber vor allem in der Praxis und im Alltag der Erkrankten und ihrer Angehörigen! Die Schweizerische Alzheimervereinigung und ihre 21 kantonalen Sektionen mit ihren vielen ehrenamtlich Engagierten setzen sich täglich für die Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen mit Beratung und Information und vielfältigen Angeboten ein. Ihnen rufe ich zu: Liebe Kolleg(inn)en GENAU, euch braucht es..! Genau EUCH braucht es! Danke!

Apropos… hat vielleicht jemand Lust auf ein letztes Käsehäppchen?!?

 

 

Warum es so wertvoll ist, Menschen mit Demenz anzuhören

Dass wir uns für Menschen mit Demenz nicht nur einsetzen, sondern sie auch anhören, sie zu Wort kommen lassen sollen, vernahm ich zunächst als Aufforderung. Durch das Erleben, was sie zu sagen haben, wurde aber diese Botschaft zu meiner eigenen Überzeugung.

Durch Anschauung, durch Erleben, lernen wir viel mehr als durch Belehrung. Wenn ein Mensch mit Demenz das Wort ergreift, erleben wir oft, dass eine diagnostizierte Demenz die Urteils- und Ausdrucksfähigkeit noch keineswegs vermindert hat. Sie kann noch jahrelang bemerkenswert stark bleiben, auch wenn andere Funktionen wie z.B. die Orientierungsfähigkeit abnehmen. Und Anspruch auf Respekt vor ihrem Willen haben Menschen mit Demenz bis ans Ende ihres Lebens, auch wenn sie ihn nicht mehr verbal ausdrücken können. .

Was habe ich von Menschen mit Demenz auf diesem Weg lernen können?

Zuerst fällt mir eine Frau ein, die um ihre Leistungsfähigkeit kämpfen will: Entlastet mich nicht zu früh! Anerkennt mein Recht und gebt mir die Chance, so lange wie möglich einen Beitrag an die Gemeinschaft zu leisten!

Von andern hören wir, wie sie die Diagnose und die Zeit unmittelbar danach erlitten. Wie sie damit allein gelassen wurden: Sei es mit ihren Nächsten allein, oder ganz allein. Sie weisen uns auf einen der wichtigsten Ansatzpunkte für unsere Bemühungen hin: Mit der Demenzdiagnose darf niemand allein gelassen werden.

Menschen mit Demenz können ungeduldig sein, sogar über die wissenschaftliche Forschung: Am Jubiläumsanlass der Schweizerischen Alzheimervereinigung 2013 in Thun sagte ein Mitglied einer Gruppe junger Menschen mit Demenz auf der Bühne, die „chercheurs“ (Forscher, Sucher) sollten endlich „trouveurs“ (Finder) werden: Eine kraftvolle Aufforderung, einerseits sicherlich mehr in die Erforschung der Demenzkrankheiten, andererseits aber auch in die Entwicklung hilfreicher Entlastungs- und Betreuungsangebote zu investieren.

Menschen mit Demenz konfrontieren uns mit der Härte ihrer Lebenslage und mit ihren Erwartungen. Wir brauchen das, um unserer Verantwortung gerecht zu werden: Als Mitmenschen, als Gesellschaft, als Demokratie.

Mit grossem Respekt und Dankbarkeit denke ich an einen ehemaligen Rektor der Universität Zürich, der es gemeinsam mit seiner Gattin zuliess, den Weg mit seiner Demenz in einem Fernsehfilm zu dokumentieren: Was für ein wertvoller Beitrag zur Entstigmatisierung und zur Ermutigung! Auch der beeindruckende Dokumentarfilm eines Sohnes über seine an Demenz erkrankte Mutter („Vergiss mein nicht!“) oder die Verfilmung des einfühlsamen Buches von Arno Geiger („Der alte König in seinem Exil“) sind realistische und gerade dadurch eindrückliche Beispiele eines Alltags im Leben von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen. Menschen wie sie, die bereit sind ihre Leben mit der Erkrankung in aller (negativen wie positiven) Klarheit auch öffentlich zu machen,  gibt es immer mehr. Tragen wir dazu bei, dass sie uns ihre Botschaft überbringen können. Und vor allem : Hören wir ihnen zu!

Von Besserwissern und Hinguckern

Beim Thema assistierter Suizid und insbesondere im Kontext Demenz sprechen wir wie meist in solchen Diskussionen ÜBER die Betroffenen, aber selten MIT ihnen – gerade auch bei diesem Thema nicht. Eine an Demenz erkrankte Person kann am Anfang ihrer Erkrankung sehr klar Auskunft geben, was sie möchte – oder eben auch nicht. Je weiter die Erkrankung fortschreitet, desto schwierig wird es… Aber was wird schwierig? Vor allem erst einmal eines: sie zu verstehen! Schwierig heisst aber noch lange nicht unmöglich. Wenn wir in andere Länder reisen, wissen wir auch, dass wir mit unserer Sprache nicht zurecht kommen, und müssen entweder die Fremdsprache lernen oder uns mit Händen und Füssen verständigen. Was meist sogar sehr gut funktioniert. Das gleiche gilt auch für Menschen mit Demenz in einem fortgeschritteneren Stadium der Erkrankung, wenn es nicht mehr nur um gesprochene Worte, sondern um Gesten und Mimik geht. Diese drücken jeweils ihre  momentanen und in der jeweiligen Situation relevanten Gefühlsäusserungen aus. Sie geben uns relativ klar Auskunft darüber, wie es ihnen geht und was sie wollen oder eben auch nicht. Es bedingt, dass wir uns die Mühe machen und die Zeit nehmen, sie zu „lesen“. Wenn wir, die wir im Vollbesitz unserer geistigen Kräfte sind, in der Lage sind, diese Gefühlsäusserungen zu verstehen, dann können wir das Wohlbefinden von Menschen mit Demenz deutlich günstig beeinflussen und dazu beitragen, dass ihr Leben unabhängig von der Erkrankung lebenswert ist – eine Sichtweise, für die wir als Nicht-Betroffene und damit Aussenstehende Nachhilfe benötigen!

Immer nur Grinsen ist auch nicht normal

Wenn von guter Demenzbetreuung oder -pflege die Rede ist, sind die Stichworte „Lebensqualität“, „Wohlbefinden“ und meist auch „lebenswert“ nicht weit. Dahinter verbirgt sich der Anspruch vieler Helfender, dass die betreute Person deutliche Anzeichen von Wohlbefinden und Freude zeigen sollte und das am besten dauernd. Wenn nicht, dann ist die Mission der guten Betreuung/Pflege gescheitert und es wird von den Helfenden als persönliche kleine Niederlage gewertet. Das gilt übrigens nicht nur für die Demenzbetreuung. Wenn dann in bestimmten Situationen noch Zeichen von Trauer, Angst oder auch Ärger hinzu kommen, dann wird meist tief in die zweite Schublade der Standardbegriffe gegriffen und Worte wie „Herausforderndes Verhalten“, „Schwierig im Umgang“ oder „Aggressiv“ werden herausgezogen.

Was heisst das im Kontext von Menschen mit Demenz?

Ist die Betreuung / Pflege nur gelungen, wenn die Betreuten quasi mit einem Dauergrinsen durch den Alltag gehen? Wenn sie statt zu weinen oder sich lautstark bemerkbar zu machen (z.B. wenn ihnen etwas nicht gefällt), ein fröhliches Liedchen aus ihrer Kindheit trällern oder zu einem Schlager aus der Dauerberieselung des Radiosenders, der die alten Schinken spielt, fröhlich und entrückt mit dem Fuss wippen – nur dann ist Betreuung/Pflege gut und gelungen? Welch triste und fade Vorstellung über das Leben! Wie weit weg wäre eine solche von all dem, was das „wirkliche“ Leben ausmacht! Wer von uns geht schon mit einem Dauergrinsen durch seinen Alltag (ausser in Phasen aktueller Verliebtheit, die ja bekanntermassen auch als „Durchgangs-Syndrom“ diagnostiziert werden)? Wer von uns, die wir doch von unserer geistigen Unversehrtheit ausgehen, ist dauerfröhlich? Zu einem Leben – und das findet auch statt, wenn ein Mensch an Demenz erkrankt ist – gehören Emotionen jeglicher Art. Es ist normal, dass ein Mensch Momente oder Phasen hat, in denen Traurigkeit, Melancholie oder auch Angst vor Unbekanntem die hauptsächlichen Gefühle sind. Emotionale Schwingungsfähigkeit (so nennen das die Psychologen) ist ein Zeichen von psychischer Gesundheit! Das bedeutet, dass auch in einem Leben mit Demenz dafür Platz sein darf und sogar muss, um ein gutes Leben in weitgehender (emotionaler) Normalität  zu führen. Nicht Dauergrinsen ist somit die Zielgrösse guter Betreuung/Pflege von Menschen mit Demenz, sondern das Zulassen von Emotionen und dazu gehören eben auch die negativen. Nur – und da sind Menschen mit Demenz durchaus etwas Besonderes –  darf man sie damit nicht alleine lassen!

Langzeitpflege: Bericht des Bundesrates

Die Zahl der älteren Menschen, die auf Pflege angewiesen sind, wird steigen. Ein heute verabschiedeter Bericht des Bundesrates widmet sich den Herausforderungen, die damit verbundenen sind. So weist der Bericht auf den drohenden Notstand an Pflegefachleuten hin und auf die Notwendigkeit zusätzlicher Angebote im stationären, aber vor allem auch im ambulanten Bereich. Hält man sich die spezifischen Bedürfnisse von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen vor Augen, fallen einige Punkte positiv auf:

  • Der Bericht weist auf die Tatsache hin, dass mit zunehmendem Alter die Pflege anspruchsvoller wird, da die Menschen gleichzeitig mehrere Krankheiten aufweisen oder an Demenz erkrankt sind.
  • Das vom Bundesrat vorgeschlagene Massnahmenpaket enthält auch Massnahmen zur Entlastung von pflegenden Angehörigen.
  • Der Bericht betont die Bedeutung einer koordinierten Versorgung. Sie ist unabdingbar, damit Qualität und Effizienz gesteigert werden können.
  • Prävention wird als prioritäres Handlungsfeld definiert.

Im Rahmen des Dialogs Nationale Gesundheitspolitik werden Bund und Kantone klären, welche Massnahmen zuerst und mit besonderer Dringlichkeit in Angriff zu nehmen sind und wer für die Umsetzung zuständig ist. Die Alzheimervereinigung wird die entsprechenden Arbeiten kritisch begleiten und darauf hinwirken, dass die Bedürfnisse der Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen in genügender Weise berücksichtigt sind.

Bundesrat verabschiedet Bericht über die Perspektiven der Langzeitpflege

Susanne Bandi (sbe.)